Kevés rosszabbat tudunk elképzelni, mint amikor egy várva várt kisbabáról kiderül, élettel nem összeegyeztethető fejlődési rendellenességgel született. Gyöngy-Murányi Zsuzsannával és férjével, Gyöngy Viktorral pontosan ez történt tizenkét évvel ezelőtt. Az orvosi bravúrnak köszönhetően Beni ma boldogan éli a kiskamaszok mindennapjait, a szülők pedig hálájuk jeléül szabadidejükben az egészségügyben segédkeznek. Hajnal Éva írása.

„Máig nem hagy nyugodni a gondolat, hogy a kisfiam méhen belüli fejlődésének elakadásához talán köze volt annak az influenzaszerű megbetegedésnek, amit várandósságom második hónapjában kaptam el – kezdi a történetükbe Zsuzsi. – Nagyon nem akartam gyógyszert szedni, de a kezdődő szövődmények miatt az orvosom jobbnak látta, ha antibiotikummal támogatja meg a gyógyulásomat. Tudta, hogy terhes vagyok, ezért olyan gyógyszert írt fel, ami nem ellenjavallt kismamák számára sem.”

Zsuzsi fejében mégis rendre fel-felvillant a piros lámpa, hogy valami nincs rendben. Hiába nyugtatták, hogy millió kismama él át kisebb-nagyobb betegséget, és semmi rossz nem történik. Egyébként is: az első három hónapban a mindent vagy semmit elv érvényesül. Ha baj van, vége szakad a terhességnek, márpedig az ő babája vígan fejlődött odabent.

„Duplán jártam genetikai ultrahangra, és megnyugtató volt látni, ahogy a doktornő aprólékosan szemügyre vesz minden apró szervet, méricskél, egyenként megszámolja a kisbabám ujjait a kezén és a lábán is. A vizsgálatok azt mutatták, minden rendben, és ezzel sikerült elaltatni háborgó anyai ösztöneimet.”

Derült égből villámcsapás

A házaspár kétéves kislányukkal Borsod vármegyében, Bükkábrányban élt, de a fővárosba jártak orvoshoz.

„A 36. héten kora reggel csak egy sima vizsgálatra érkeztünk a Péterfy Sándor Utcai Kórházba. A CTG után legnagyobb döbbenetemre az orvosom közölte, órákon belül szülni fogok, és ha nem akarom az autópályán világra hozni a kisbabámat, már ne induljunk haza. És valóban, 11:20-kor már a karomban tarthattam Benedeket. Sima szülés volt, semmi komplikáció. A kisfiam, bár koraszülöttnek számított, 2610 grammos súlyával messze nem tartozott az extrém kicsi újszülöttek közé.

Ám a neonatológus doktornő közölte, hogy probléma van a babával, nincs meg a nyelőcső folytonossága.

A rendellenesség orvosi neve nyelőcső-atrézia. Elmondta azt is, hogy a Peter Cerny Alapítvány hamarosan érkezik a koraszülöttmentővel, hogy elvigyék a babát a Bókay Gyermekklinikára. Alig fogtam föl a szavait, ilyen csapásra egyetlen anya sem lehet felkészülve. A Cerny szakemberei nagyon hamar megérkeztek. Sosem felejtem el azt az empatikus hozzáállást, amivel még egy végletekig kétségbeesett anyát is képesek voltak megnyugtatni.

Elhittem, hogy lesz gyógymód, meg fogják menteni a fiamat.

Aztán betolták hozzánk Benit az inkubátorban, hogy egy kis időre búcsút vegyünk egymástól. Polaroid géppel készítettek egy közös fényképet rólunk, egy példányt az éjjeliszekrényemre tettek, egyet meg mellé az inkubátorba. A férjemnek megengedték, hogy elkísérje őket.”

Gyöngy-Murányi Zsuzsanna és fia

Beni ma már boldogan éli a kiskamaszok mindennapjait

Az orvosok kezdték tényszerűen felvázolni a jövőt.

A klinikán a mélyrehatóbb vizsgálat eredményeképp kiderült, hogy a kisbaba nyelőcsövének felső része vakon végződik, a gyomorból induló szakasz pedig belenőtt a légcsövébe. Magzati korban ennek nincs jelentősége, hiszen a baba nem használja a tüdejét, születés után azonban minden megváltozik. Az orvosok kezdték tényszerűen felvázolni a jövőt.

Ez is érdekelhet: „Ne félj, már itt vagyunk!” – 24 óra a Peter Cerny koraszülöttmentőivel

A teljes és sikeres rekonstrukció mellett szerepelt az egész életén át tartó szív-tüdő rendellenesség és a sztóma lehetősége is, vagyis hogy ki kell vezetni a nyelőcsövet a hasfalra, és így táplálni a gyermeket. „Dr. Verebély Tibor professzor szótárában, aki a műtétet végezte, szerencsére csak egy mondat szerepelt: »Meg fogjuk menteni Benit.« Az operációt másnap délelőttre tűzték ki, a férjem közben visszajött hozzám a kórházba. Jeleztük, hogy én is szeretnék ott lenni. Úgy engedtek el, ha megígérem, hogy délután kettőre visszamegyek.

Így volt alkalmam találkozni a professzor úrral, magamba szívni ennek a hihetetlenül nagy tudású embernek a magabiztosságát, optimizmusát. Még tartott a műtét, amikor ígéretemet betartva visszamentem a kórházba, Viktor természetesen maradt. Kora délután csörrent meg végre a telefonom, a férjem hívott, de képtelen volt megszólalni, csak zokogott. A professzor úr ezt látva kivette a kezéből a telefont, és ő mondta el, hogy minden rendben ment, a kisfiunk jól van. A két nyelőcsőcsonkot egyesítették, miután a légcsőből kioperálták a sipolyt.”

Bükkábrányból Budapestre

A megkönnyebbülést hetekig tartó idegőrlő várakozás követte, hiszen fokozatosan el kellett kezdeni Beni táplálását. A házaspár képtelen lett volna hazamenni a falujába, és a fővárosban hagyni a kisfiút. Ki kellett találniuk, hogyan maradhatnának a közelében.

„Beindult a csatárlánc, a barátaink megoldást kerestek, tud-e valaki kiadó lakást. Történetünk eljutott valakihez, aki nem ismert minket, viszont volt egy üresen álló lakása. Felajánlotta nekünk, ellenszolgáltatás nélkül. El sem tudtuk képzelni, hogy ilyen emberek is élnek közöttünk.” Három hét elteltével jelezte a professzor, hogy Beni szépen eszik, elhagyhatja a kórházat.

Ez is érdekelhet: Juditnak azt mondták, Zétit csövön kell majd táplálni. A kis harcos azonban rácáfolt mindenre

„Elmagyarázta, hogyan kell etetnünk, mire figyeljünk. Mindent betartottunk, mégis, alig két napja voltunk otthon Bükkábrányban, amikor egy esti etetésnél Beni fuldokolni kezdett. Tele volt a szája, torka tápszerrel. Szerencsére, ha baj van, nekem helyén az eszem, azonnal elővettem az orrszívó porszívót, és sikerült vele elhárítani a fulladás veszélyét. Közben hívtuk a mentőt. A miskolci állomáson közölték, körülbelül egy óra múlva tudnak küldeni egy orvos nélküli kocsit.

A diszpécser azt javasolta, üljünk be a saját autónkba, és vigyük Benit egyenesen a budapesti klinikára. Szombat este volt. Pillanatok alatt összecsomagoltunk, és négyesben – mert a kislányunkat nem akartuk a nagyszülőkre hagyni, az ő lelkével is törődnünk kellett – nekivágtunk a másfél órás útnak. A professzor urat bármikor hívhattam, azonnal felvette a telefont. Hallva, mi történt, riasztotta az ügyeletes kollégát, és vasárnap kora reggel már ő is ott volt, hogy megint megmentse a kisfiunkat.

Kiderült, hogy a nyelőcsöve tűszúrásnyira volt összeszűkülve, ballon segítségével sikerült kitágítani.”

A professzor javaslatára a család Budapestre helyezte át az életét. Átmenetileg megint a kölcsönlakásba, kicsivel később pedig sikerült saját otthonban berendezkedniük, munkát találniuk, méghozzá a szakterületükön. Így bármi történik, közel a segítség. Ennek már tizenkét éve. Időközben Beni is megtanult együtt élni a szűk nyelőcsővel. Gyakran eszik keveset, minden falatot alaposan megrág, sokat iszik. Az elhízás veszélye sosem fogja fenyegetni az életerős kiskamaszt, aki együtt rúgja a bőrt és röplabdázik a társaival.

Gyöngy-Murányi Zsuzsanna

Gyöngy-Murányi Zsuzsanna

Az új mentőautót Zsuzsiról nevezték el

Az izgalmak, a rettegés és az empátia megtapasztalása a szülőkön is nyomot hagyott. Zsuzsi annyira hálás volt a Peter Cerny Alapítványnak, hogy az önkéntesük lett.

Száguldó kék angyalok

Évente közel 3000 koraszülött és beteg újszülött megmentését segíti az éjjel-nappal riasztható Peter Cerny Alapítványi Mentőszolgálat. 1989 óta működnek, ez idő alatt közel 100 ezer kisbaba életéért küzdöttek. Speciális mentőautóik a legkritikusabb esetek szállítására és kezelésére is alkalmasak: a járművek a gépi lélegeztetés és újraélesztés eszközeivel is fel vannak sze- relve. Az alapítvány munkatársait sokan csak kék angyaloknak nevezik, mivel megjelenésük reményt hoz a nehéz pillanatokba.

A bankban végzett munkájára, tudására alapozva a PR-feladatok és a kommunikáció területén tudja hasznossá tenni magát. Úgy érzi, abból a sok segítségből, amit kaptak az évek folyamán, neki is vissza kell adnia valamit. Ha csak teheti, felül a mentőre is, hogy nagyra nőtt beleérző képességével támogassa a kis betegeket és a szülőket. Odaadó munkáját az alapítvány azzal hálálta meg, hogy legújabb mentőautójukat róla nevezték el.

„Az aggódás sosem múlik el – vallja be Zsuzsi. – A legkisebb probléma hallatán is összerezzenek. Aki már állt a gyermeke ágyánál az életéért imádkozva, az pontosan tudja, miről beszélek. Beni és köztem hihetetlenül erős kötelék alakult ki az évek során. Bár mindig azon voltunk, hogy a betegségtudatot ne fokozzuk benne, azért a gyerek – de már a kis csecsemő is – érzi az aggódást, ami benne félelemként ölt testet.

Azt szokta mondani: »Anya, te mindig velem leszel!« Zsuzsin kívül a család többi tagját is megérintette a gyógyítás és a segítségnyújtás lehetősége: Viktor elvégzett egy CT- és MR-operátori tanfolyamot, szabadnapjain tehát ő is az egészségügyben dolgozik. Nagylányuk, a 14 éves Luca orvosnak készül. Egyedül Beni nem akar kórházról hallani, de ez nagyon is érthető.

A cikk eredetileg a Nők Lapja Egészség 2025. májusi számában jelent meg

Fotók: Kecskés Kala

Ajánlott videó