Ahogy a hétköznapokban emlegetjük, a „Koraiban” beszélgetünk – van kedvenc helyed itt, az épületben? 
Érzelmi szálak kötnek az összes helyiséghez, ahol a csodálatos munkatársaim egészen különleges családokkal dolgoznak. Ez egy régi épület, klasszikus lakótelepi óvoda, adományokból újítottuk fel hat éve. Egy nyarunk volt az építkezésre, mert csak a nyári szünetre zártunk be, ezért mindennap itt voltam a munkásokkal, hogy inspiráljam őket.

Zuglóban is van egy egységünk, mindkettő önkormányzati tulajdon. Direkt üresen álló óvodákat, bölcsődéket kerestünk, amelyeket jelképes összegért bérelhetünk, mivel saját bevételünk nincs. Állami feladatot végző civil szervezetként működünk, a korai fejlesztés ugyanis 1993 óta köznevelési feladat. Miután 1991-ben két kolléganőmmel elkezdtük a korai ellátást, párhuzamosan szakmapolitikai lobbitevékenységet is folytattunk.

Egy olyan korban indítottunk el egy alapítványt, amikor még rengeteg kérdőjel volt a civil működés körül. A legellátatlanabb gyerekcsoportokra koncentráltunk, amelyek már akkor is többnyire a fejlődési rizikóval született csecsemők, a súlyosan és halmozottan sérültek, illetve az autizmussal élők voltak. 

Miért fordultál gyógypedagógusként a korai fejlesztés felé?
1987-ben végeztem a főiskolán, és nem igazán értettem, többnyire miért azt tanuljuk, mire számíthatnak a sajátos nevelésű igényű (SNI) gyerekek az iskolarendszerben. Ezeket a gyerekeket nem hatévesen diagnosztizálják

– vajon mi történik velük és a családjaikkal az előző években, amikor már bőven el kellene kezdeni a fejlesztésüket?

Először Vácon, egy bölcsődében dolgoztam, ahol a helyi kollégákkal lefektettük a kisgyermekkori integráció alapjait. Azt tapasztaltuk, hogy a szülők, akik szembesülnek egy diagnózissal, vagy csak érzik, hogy a gyerekük másképp fejlődik, teljesen tanácstalanul, tájékozatlanul bolyonganak a rendszerben, esetleg várják, hogy bejussanak egy orvoshoz.

Miközben az idegrendszer fejlődéséért az első tizenkét hónapban rengeteget tudunk tenni, de még az első három évben is, csakhogy a szülők nem találtak egy olyan központot, ahol a szakemberektől megfelelő válaszokat, komplex támogatást kaphattak. De olyat sem igazán, ahol meghallgatták, partnerként kezelték őket. Hárman kezdtük, most hatvannégyen vagyunk a „Korai” stábjában.

Köztük gyermekpszichiáter, gyermekneurológus, gyógypedagógus, gyógytornász, gyerekpszichológus, szülő-csecsemő konzulens, perinatális szaktanácsadó, család- és mozgásterapeuta, akik teammunkában dolgozva, együtt segítik a családokat.

Hány családot érint ez a probléma?
A ma született gyerekek hét százaléka fejlődési rizikóval jön világra. Az óvodás gyerekek két és fél százaléka ­SNI-s,­ de mire iskolába mennek, ez az arány ismét hét százalék, nyolcadik osztályban pedig tíz. Ez több országban komoly társadalmi probléma.

Korábban is voltak sajátos nevelési igényű gyerekek, de most jóval korábban és differenciáltabban diagnosztizáljuk a minőségi és mennyiségi fejlődésbeli eltéréseket, abban a reményben, hogy időben megkapják a megfelelő ellátást – mind ők, mind a családjaik.

Az SNI-s gyerekek csaknem hatvan százaléka a többségi oktatásban integrált formában vesz részt. Ugyanakkor a pedagógusok többnyire nem kapnak ehhez releváns segítséget.

Az iskolák nem tudják kisebb csoportokban biztosítani az oktatásukat, a gyógypedagógus és a pedagógus nehezen működik együtt.

Így a szülők a visszautasítás láttán elkezdik kimenteni a gyerekeiket, másik ovit, iskolát keresnek, majd a sokadik váltás után elfáradnak. Az a legnagyobb szakmai dilemmám, hogy az SNI-státusszal a megfelelő ellátáshoz segítjük-e hozzá vagy stigmatizáljuk a gyerekeket.

Magyarországon már minden kerületben, járásban elérhető alanyi jogú fejlesztés számukra, de a szülők rettegnek attól, hogy az „SNI-bélyeget” ráüssék a gyerekükre. Ugyanakkor ez a státusz adhatja meg a gyermek számára az egyéni szükséglet szerinti oktatáshoz való jogosultságot, és ez alapján kérhető számon a fenntartóktól az ellátás biztosítása. Az egyik oldalon a több tízezer traumatizált szülő nem tudja, mit lépjen, a másik oldalon pedig az iskolarendszer harminc éve küszködik, és nem képes megfelelően reagálni a helyzetre.

Ezért foglalkozunk három évnél idősebb gyerekekkel is – már alapítottunk számukra fejlesztő óvodát, iskolát. És igyekszünk a családokat felkészíteni, mi vár rájuk, ha kilépnek a „Korai” ajtaján. Például kommunikációs tréninget tartunk nekik, hogy képviselni tudják a gyerekük jogait. 

Gyakran érzed tehetetlennek magad?
Nem, mert 1990 óta bárki van kormányon, szülőkkel, kollégákkal igyekszünk eljutni a döntéshozókhoz, és feltárni a helyzetet, hogy haladjunk a változás felé. A nézőpontváltás már megtörtént, most az inkluzív szemlélettel és gyakorlattal van dolgunk. Időnként frusztrált vagyok, ugyanakkor impulzív, tenni akaró is.

Ha látok egy problémát, folyamatosan keresem a megoldást, ezen a területen pedig sok minden vár megoldásra. Azért jó, hogy idén hatvanéves lettem, mert nyugodtabbá váltam, elfogadóbbá és türelmesebbé.

Már tudom, hogy az indulat nem visz előre. A megszerzett tudás és információ, a megfelelő szándékkal, idővel meghozza az eredményt. 

Mikortól tudtad, hogy biztosan a gyógypedagógiai pályán a helyed? Hiszen egy hirtelen döntés után jelentkeztél a főiskolára.
Soha nem az előre megfontolt döntések jellemeztek. Sokkal inkább a helyzetekre való reagálás, a megérzés és az asszociatív gondolkodás. Mivel sportolónak készültem, de ezt a karriert édesanyám elvesztése után feladtam, csak az érettségi évében határoztam el, hogy hova jelentkezem.

A gyógypedagógia felkeltette az érdeklődésemet, mindkét szülőm foglalkozott fogyatékos emberekkel, különböző aspektusból. Azt biztosan tudtam, mit nem szeretnék csinálni: olyan rendszerekben dolgozni, amelyekkel nem tudok azonosulni. Ezért létrehoztuk a saját „korais” rendszerünket. Mi itt minden reggel arra gondolunk, milyen jó, hogy együtt, közösen támogathatjuk a hozzánk fordulókat, és hogy tanulhatunk egymástól. Ez a szenvedélyem, a közös szenvedélyünk. 

A Czeizel Intézet tőletek teljesen függetlenül működik?