Az orvostudomány nagy fehér foltja nemcsak átok, lehetőség is. Vitiligós nőkkel és szakemberrel beszélgettünk erről a látványos, ám titokzatos betegségről és az önelfogadásról.

Ahogy a tavasz nyárba fordult, és egyre több szép, napsütéses délutánon sétáltunk nagyokat, egyszer csak azt vettem észre, hogy a jobb kezemen egy szabálytalan hófehér folt tűnt fel. Én lassan barnulok, ő ennek megfelelően szemérmes fokozatossággal mutatta csak meg magát egyértelműen. Négy éve történt, pár hónappal azután, hogy súlyos családi tragédia ért, amit nehéz krízis követett – állítólag sokaknál hasonlóan kezdődik.
Azon a nyáron még nem kezdtem vele semmit, következő évben vittem csak el orvoshoz, amikor az újabb tavasz egyértelművé tette, hogy a foltocska megnövekedett és meg is szaporodott, a bal kezemre is jut már belőle. A bőrgyógyász megerősített abban, amit addigra sejtettem, hogy az orvostudomány nagy fehér foltjával állok szemben: ez a vitiligo.
A vitiligo pigmenthiányos rendellenesség, amelyben a bőr elveszíti a melanintartalmát, és emiatt egyre nagyobb területen jelennek meg és növekednek a fehér foltok a testen. A melanin az az anyag, ami meghatározza a hajunk, a szemünk és a bőrünk színét is. A vitiligo során a melanint termelő sejtek elpusztulnak vagy nem tudják már tovább előállítani ezt az anyagot. Hogy miért, ezt mind ez idáig nem sikerült megfejteni. A jelenlegi tudományos álláspont szerint ez valószínűleg egy autoimmun betegség, amikor az immunrendszerünk a saját egészséges sejtjeink ellen fordul, és mint ilyet, a vitiligo megjelenését kötik a kritikusan nagy stresszel járó életeseményekhez is. De a vitiligo megjelenhet bármilyen életkorban, mindenfajta látványos krízis nélkül is, így a szakértők a genetikai hátteret is hangsúlyozzák. Az orvosok ugyanis jelenleg csupán annyit tudnak egyértelműen, hogy a betegség mögött 30 százalékban öröklött hajlam áll – és hogy a vitiligo a tudomány jelen állása szerint nem gyógyítható. A rafinált sminktől a fényterápiákig különböző hatékonyságú és árfekvésű módszerek vannak, amik időszakosan segíthetnek elfedni/eltüntetni a foltokat.

Ami biztos, hogy a vitiligo nem fertőz, tehát nem kaphatják el mások, viszont a félelem és tudatlanság miatt elutasító környezet bánásmódja nagy károkat tud okozni.

Ezeket azért kell hangsúlyozni, mert ahogy az elmúlt években és most ehhez a cikkhez is olvastam, illetve beszéltem érintettekkel és orvossal, teljesen egyértelművé vált, hogy a vitiligo is kétfrontos állapot. Van egy fiziológiai oldala, amiben felértékelődik például a napvédelem fontossága, és muszáj utánajárni, hogy nincs-e más kísérőbetegség. De ami talán ennél még eggyel nagyobb csomag, hogy pszichésen is meg kell tanulni együtt élni a folyamatos és látványos testi változással.
Akiknél már gyerekkorban elkezdődik, azok közül sokakat gúnyolnak a társaik, és a felnőttek sincsenek jobb helyzetben, hiszen az, hogy azt hiszik hogy gombásak vagy fertőznek, a munkavállalástól a párválasztásig a vitiligo az életük minden területére kihat. Volt, akinek nem engedtek felpróbálni egy ruhát, volt, akivel nem akartak kezet fogni, volt, akit felszólítottak a strandon, hogy menjen ki a vízből, és úgy általában a legtöbbeknek rendszeresen jutnak rosszindulatú beszólások, vagy egyszerűen csak érzéketlen kíváncsisággal bámulják meg őket.

A megvetéstől a vitiligós Barbie-ig

Ugyan feljegyzések bizonyítják, hogy a vitiligót az ókor óta ismeri az emberiség, a figyelem középpontjába csupán az elmúlt években került az érintettek által kezdeményezett érzékenyítő kampányok hatására.
A leghíresebb vitiligós Michael Jackson volt, ő azonban még rejtette a betegségét, és emiatt a nyolcvanas évektől mindenféle mendemondák kaptak szárnyra, mitől fehéredett ki a bőre. A vitiligo egyébként színes bőrű embereknél jóval gyakrabban fordul elő, példa erre a 25 éves kanadai modell, Chantelle Whitney Brown-Young (modellként Winnie Harlow) is, akit négyévesen diagnosztizáltak vitiligóval. Ő abban egyesítette a fekete és fehér gyerekeket a környéken, hogy közös szenvedéllyel csúfolták őt tehénnek, zebrának, így a folyamatos zaklatás miatt többször kellett iskolát váltania, és az öngyilkosság is foglalkoztatta. Harlow végül beleállt a harcba, és nemcsak sikeres modell lett, hanem a vitiligós emberek szóvivőjeként is elhíresült, ismeretterjesztő videót készített, és Ted Talkot is tartott a szépség természetéről.

Az érzékenyítéshez nagy cégek is csatlakoztak, a Dove például 2016-os My Beauty My Say kampányában szólította meg a vitiligós nőket is, a Barbie pedig 2020 elején dobta piacra az első vitiligós babáját.

Aranyfüst és csipkeminta

Magyarországon a vitiligo 100-200 ezer embert érint, ami nem tűnik nagy számnak, mégis az a benyomásom, mintha egyre többször látnék az utcán, tömegközlekedésen, boltokban, bárhol vitiligóst. Ez persze az elme játéka, hajlamosabbak vagyunk azt észrevenni, ami foglalkoztat minket. Ami viszont tény, hogy itthon is komoly lépéseket tesz a vitiligós közösség és a vitiligós emberek, hogy bemutassák ezt az állapotot.
Bodolóczki Júlia például a Magyar Képzőművészeti Egyetem Tervezőgrafika szakán a diplomamunkáját szentelte annak, hogy bemutassa, mit jelent vitiligósként élni. Csattanós és rövid, mondhatni egyperces novellákat írt, amelyekből érzékletes, színes villanások montázsaként rajzolódnak ki (valamennyire) a vitiligós hétköznapok. A szövegek mellé kreatív fotósorozat is készült, amelyen témája Júlia teste és a foltok.

A fotókat Bodoloczki Júlia projektjéhez Kárász Karolina készítette.

A Vitiligo Projekt című munkája teljes egészében elérhető az interneten, és nagyon ajánlom, hogy kattintsatok rá, nemcsak a vitiligo miatt, hanem mert ebben a projektben szerintem gyönyörűen megmutatkoznak az (ön)elfogadás arcai – akár Júliáé, akár a környezetéé.
A képek visszatérő eleme egyébként az arany, aminek szintén erőteljes szimbolikája van. Japánban él egy több száz éves tradíció, a kintsugi, amikor a repedt, törött vázákat edényeket zománccal kipótolják, majd ezeket a pótlásokat aranyporral hintik be, így a hiányos tárgy még értékesebb, mint annak előtte volt. 

Azt akartam ezzel elmondani, hogy akinek ilyen a bőre, vagy a kinézete kicsit eltér az átlagtól, az ugyanolyan értékes ember, mint bárki más

– meséli az arany motívumáról Júlia, mikor felhívom.
Hogy az önelfogadás mennyire kulcskérdés ennél a betegségnél, azt az is mutatja, hogy Júlia készített egy kérdőívet is a diplomamunkához, amit több ország vitiligósainak is elküldött, és számára sokkoló volt, hogy az összképben mennyire erőteljes volt az önutálat. „Amikor olyan kérdést tettem fel, hogy szereted-e, hogy ilyen a bőröd vagy elfogadtad-e, akkor ott leírták, hogy igen, viszont mikor belekérdeztem, hogy milyen ezzel együtt élni, mi a jó vagy a rossz benne, akkor kiderült, hogy ezek az emberek egyáltalán nem boldogok a bőrükben.”
Eddig a bátor és őszinte projektig persze Júliának el kellett jutnia lélekben is. Nála kamaszként indult a vitiligo, és akkoriban folyton hosszú nadrágban, felsőkben járt, hogy takarja magát. „Aztán valahogyan hozzászoktam, amihez nagy segítséget nyújtott, hogy nem igazán csúfoltak ezzel az iskolatársak.” Mostanra Júlia szinte teljesen kifehéredett, és már hiányoznak is neki a foltok, amiket egészen megszeretett. „A párducminta is tök jó, a tigrisminta is, akkor én miért ne lehetnék ilyen kis foltoska?”

A fotókat Bodoloczki Júlia projektjéhez Kárász Karolina készítette.

Szekált kislányból a magyar közösség nemzetközi nagykövete

Széles Adrienn mindeközben még eggyel nagyobbat vállalt, őt ma már a hazai vitiligósok nemzetközi nagyköveteként ismerik. Magyarországon ő volt az első, aki a médiaszerepléseivel felhívta a figyelmet erre a betegségre. A kampányt 2015-ben indította, és mintegy két éven keresztül tartott, ezalatt megfordult tévében, szerepelt az ELLE címlapján és a Nők Lapja Szépségben is. Párizsban, Londonban nemzetközi vitiligo konferenciákon képviselte a magyarokat, és folyamatosan kapcsolatban van a Vitiligo Research Foundation szervezettel is. Ez utóbbiakat az is motiválta, hogy nemcsak a sorsközösség, a támogatás fontos a számára a vitiligós közösségben, hanem hogy annyian várják az orvostudománytól és a kutatásoktól, hogy találjanak gyógymódot a betegségre.

(Fotó: Széles Adrienn)

Adrienn munkája például olyan konkrét eredményekben nyilvánul meg, mint hogy mikor a nemzetközi vitiligós közösség négy éve az ENSZ elé terjesztette, hogy a szervezet foglalkozzon a vitiligóval, akkor ahhoz 500 ezer aláírás kellett a világ minden tájáról. Ezt a számot már hat éve próbálták elérni, de végül akkor sikerült, amikor Adrienn elindította a magyar kampányt – ekkor, a magyarok elköteleződésével mindössze négy hónap alatt sikerült elérni a szükséges mennyiségű aláírást. A magyar vitiligós közösség egyébként példaértékűen aktív és összetartó. A Vitiligo Hungary évente rendez találkozókat, a tagok zárt Facebook-csoportban osztják meg a tapasztalataikat. Ők készítették azt a tájékoztató plakátot is, amivel találkozhatunk háziorvosi rendelőkben, de akár boltokban is, és ami alapinformációkat oszt meg a betegekkel a vitiligóról. Adrienn szerint a „nem vagy egyedül” érzése nagyon sokat segít a vitiligo feldolgozásában, ezért kifejezetten javasolja az érintetteknek, hogy keressék meg a csoportot, és ha tehetik, menjenek el a találkozókra.
Adrienn elköteleződése és határozottsága abból is fakad, hogy őt naponta zaklatták a bőre miatt. Az osztálytársai például azt játszották, hogy amihez hozzáér, ahhoz nem nyúlnak, mert rohadni kezd. Ő is váltott emiatt iskolát, és úgy tett, mintha nem érdekelné, hogy ez neki mennyire rossz, közben pedig eltakaró ruhákat választott, vagy egy-egy helyzetben úgy változtatta a testtartását, hogy aki ránéz, ne lássa a foltokat. „Örültem volna, ha a kilencvenes évek elején lett volna valaki, aki erről beszél a tévében.” 

Azóta nemcsak megbékélt a foltokkal, hanem beléjük is szeretett, gyönyörködik bennük, és büszkén mesélte, hogy most a nyaralás után milyen jól néz ki a bőre.

Ami Adrienn szerint nagyon fontos, hogy olyan szakembert, orvost keressünk ezzel a problémával, aki figyelmet fordít a potenciális és gyakori társbetegségek diagnosztizálására is. Neki például nemrég derült ki, hogy komoly pajzsmirigy probléma sorakozott fel a vitiligo mellé, a Hashimoto, ami egy autoimmun gyulladásos kór. Ám a vitiligo olyanokkal is össze tud állni, mint a cukorbetegség, a candida, ízületi gyulladás, Addison-kór, vészes vérszegénység…

Mit mond a szakember bőrgyógyász?

„A vitiligo a bőr pigmenthiányos állapota, amelynek az eredete nem tisztázott pontosan, több tényező együttes hatására alakulhat ki” – mondja Dr. Szántó Hajnalka bőrgyógyász, klinikai immunológus, allergológus főorvos. „Van egy öröklött genetikai hajlam, azaz olyan emberekben tud kialakulni, akikben ezek a gének megvannak, emellett a folyamat beindulásához kell egy környezeti hatás. Az autoimmun betegségek kialakulása sem tisztázott teljesen, de nagy valószínűséggel a vitiligo is az. Tehát olyan kór, amikor a szervezet támadja saját magát – a vitiligónál azokat a sejteket, amelyek a pigmentet termelik.” Ilyen környezeti faktor lehet a hosszan tartó stressz, de a hirtelen nagy ijedtség, traumahelyzet is beindíthatja a folyamat kialakulását.
Mindenkinek, de vitiligósként különösen fontos a napvédelem: a magas faktorszámú naptejek, napolajok, kalap, a foltokat fedő ruhák, kendők, az árnyék. Mivel a foltokból hiányzik a naptól védő pigment, ezért akár percek alatt leéghet, felhólyagosodhat ott a védtelen bőr. Ugyanezen okból nagyobb az esély a bőrrák kialakulására is.
A bőrgyógyász szerint az is nagyon fontos, hogy ha megjelenik egy fehér folt a bőrünkön, akkor azzal forduljunk orvoshoz, mert sokféle oka lehet, nem csupán a vitiligo. És ha később a foltok nagysága, kiterjedése hirtelen elkezd változni, növekedik, akkor mindenképpen utána kell járni, hogy nincs-e más betegség vagy zavar a háttérben. A genetikai hajlam ugyan azt is jelenti, hogy nem minden vitiligósnak lesznek társbetegségei, de ezt laikusként nem lehet előre kizárni, ezért jobb biztosra menni a vizsgálatokkal. Főleg, hogy egyébként is ajánlott évente egyszer elmenni bőrgyógyászatra, már csak anyajegyszűrésre is.
Amikor az első folt kialakult, azért is érdemes elmenni bőrgyógyászhoz, mert akkor el lehet kezdeni egy külső, szteroidos krém kezelést, amivel a folyamatot, a gyulladást megpróbálják csökkenteni. A későbbiekben, illetve ha nagyobb területek érintettek, akkor komplexebb fényterápiát is lehet alkalmazni, amivel azokat a festéktermelő sejteket próbálják stimulálni, amik még nem pusztultak el. A cél, hogy ezek a sejtek több pigmentet termeljenek, és a hajhagymákban, szőrtüszőkben lévő elősejteket aktivizálják. A szakember is kiemeli, hogy ezektől a kezelési módszerektől tökéletes esztétikai eredményt még nem szabad várni, mert olyan még nem elérhető. Előfordulhat, hogy a bőr úgy repigmentálódik, hogy a foltok egy része bebarnul, de az is, hogy a fehér területben barna pöttyök jelennek meg, illetve az is megtörténhet, hogy a kezelt, még barna terület mégis kifehéredik később.
Általános tanácsként elmondható, hogy a vitiligóval élőknek is érdemes törekednie a stresszt kezelő életmódra. A stressz ugyanis stimulál sokféle betegséget, a vitiligót is. „Az élethez ugyan hozzátartozik valamennyi stressz, de a mai felgyorsult világban egészségkárosító mértékben növekszik. A kordában tartása vagy kiegyensúlyozása viszont mindenképpen hasznos lehet. Akár olyan hobbi, amiben töltődünk, akár a sport, ami edzi a szervezetünket, de számít a pihentető alvás és az egészséges táplálkozás, valamint a relaxációs technikák elsajátítása is.”
A bőrgyógyászt hallgatva azért kicsit megszeppenek, az orvosom annak idején csináltatott egy vérképet és mindent rendben talált, de nem mondta, hogy ezt ismételnünk kéne, hogy később is jöhetnek a társbetegségek. Úgyhogy a következő lendülettel ennek utána fogok járni.
Nézem a kezeimet, igazából olyan világos a bőröm, hogy alig látszanak a foltok, amik évről évre lassan terjednek, mostanra a könyökömön és a térdemen is megjelentek a kis társaik. A dédimnek volt, úgyhogy a genetika pipa. A férjem szokta mondani, hogy neki tetszik, mert olyan, mintha valamilyen különleges tetoválásom lenne. Még nem tudom eldönteni, hogy mit szólok hozzá, azt hiszem az egészségemért aggódom, meg az ismeretlenek reakcióitól tartok valamennyire. De jó példaképek állnak előttem.

(Kiemelt kép: Getty Images)