Nagyon szépek a kis fogacskáid! – olvadozik a tíz hónapos Eszter mosolyától dr. Mikos Borbála, a Bethes­da Gyermekkórház főorvosa, miközben a kislány szívhangját meghallgatja. A kis Eszter sütkérezik a felnőttek figyelmében és szeretetében. A baba és a szülők élete november óta összefonódott a kórházzal: akkor, az újszülöttkori szűrésen derült ki, hogy Eszter SMA-val született.

– Az SMA-ra több mint száz éven át nem volt gyógymód; akik ezzel a génhibával születtek, bénultan, sőt, súlyos esetben lélegeztetőgéphez kötve élték a rövid kis életüket

– mondja dr. Mikos Borbála, aki az SMA génterápiás munkacsoportot vezeti. – Az, hogy az SMA ma már három gyógyszerrel, állami támogatással kezelhető, és a gyerekek akár tünetmentesek maradhatnak, ha nagyon korán felismerjük a betegséget, a 21. század forradalmi előrelépése – magyarázza később.

– Magyarországon az egyik gyógyszer alkalmazását a Bethesda Gyermekkórházban kezdtük el 2019-ben. Magunk is tapasztaltuk, hogy az eddig kezelt negyvenegy kisgyermek közül az újszülöttkorban felismert betegek fejlődése kiváló. Ezt az újszülöttkori SMA-szűrés tette lehetővé, ami hazánkban 2022-től elérhető, ingyenesen.

A mellékhatások elkerülése érdekében a babákat néhány hétig izolált környezetben óvják a fertőzéstől. Hogy a gyerekek családias környezetben, de szakemberek felügyelete mellett maradhassanak, a kórház olyan apartmanokat alakított ki, ahova beköltözhetnek a szülők is. A kis Eszterék februárig laktak a szomszéd épületben. A közgazdász apa a munkáját innen, számítógépről végezte.

Dr. Mikos Borbála több nemzetközi misszióban önkénteskedett

– A három itt töltött, nehéz hónapban, elzárva a családtól, kezdő szülőként minden támogatást megkaptunk ahhoz, hogy Eszterrel jó állapotban, már megnyugodva térhessünk haza – mesélik a szülők, Szabó Anett és Szabó Patrik. – Óriási pozitívum, hogy egy rideg kórterem helyett otthonos lakásban, hétköznapi bútorok között lehettünk. Sokat sétáltunk a Városligetben is.

Egymásból merítenek erőt

A szomszéd helyiségből újra és újra fúrás hangja dübörög fel: a Hermina úti rendelő belső tereit éppen felújítják, és szeretnék, ha a külső terek – lépcsőházak, folyosók, mosdók – szintén méltó környezetet nyújtanának a kis betegeknek.

Mivel ehhez a kórháznak nincs elegendő forrása, olyan partnereket keresnek, akik szívesen osztoznak az intézmény küldetésében, a gyermekgyógyításban, és önkéntes munkában vállalnák egy-egy részleg megújítását, vagy akár támogatóként tárgyi vagy pénzbeli adománnyal hozzájárulnának a felújításhoz.

A fájdalom funkciója

Az épületben – amely a hetvenes években még irodaháznak épült – több mint tízféle, sok esetben országos hatáskörű gyermekgyógyászati rendelő, ambulancia működik. Itt üzemel a Robot­te­rá­piás­ Centrum, ahol a klasszikus mozgásterápiák mozdulatait in­teraktív játékba ágyazva gyakoroltatják.

Amikor bekukkantunk a terembe, egy kislány, akinek a jobb keze fejlesztésre szorul, a nagy érintőképernyőnél áll, és a kijelzőn látható emeletes ház liftjével föl-le utaztatja (húzza) a digitális lakókat: a felvonó irányításához csak a jobb keze ujjait használhatja. A másik képernyőnél is ül egy lány, ő a programot az ujjaira erősített szenzorokkal irányíthatja, a játék azt jutalmazza, ha a szorítása erős.

– Egy kerti balesetben az olló elvágta az egyik ujját, és nem tudta rendesen mozgatni, sokáig volt benne drót is – mondja az édesanyja, Megyesáné Farkas Renáta. –

A gép játékkal motiválja, sokkal szórakoztatóbb, mint a gyógytorna vagy a masszírozás.

Egy emelettel feljebb a folyosón ­fiatal család üldögél babával.– Endrének szájpadhasadéka van, ami miatt evési nehézségekkel küzd. Másfél hónapos korában félrenyelt, leállt a légzése. Bekerültünk ide, a csecsemőosztályra, ahol szondával táplálták. Refluxa miatt károsodott a tüdeje.

Rengeteg trauma érte, és nem hajlandó enni, semmit nem mer a szájába venni, ezért evészavar miatt terápiára járunk, tanácsokat kapunk, hogyan vehetnénk rá arra, hogy egyen – mondják a szülők. Anita és Áron tíz éve van együtt. Amikor arról kérdezem őket, miből merítik az erőt, mibe tudnak kapaszkodni, az apa gondolkodás nélkül felel: – Egymásba.

Baj esetén a kórház segítő kezet nyújt

Pszichológusok segítenek a minták felismerésében

Az egész Közép-Európában egyedülálló fájdalomkezelő ambulancián krónikus fájdalommal küzdő gyerekeknek segítenek. – A krónikus fájdalmat a gyerekek kvázi megtanulják, úgy gyötri őket évek óta, hogy a szervezetükben már nem található elváltozás, vagy olyan kis mértékű, hogy önmagában nem okozhatja az erős fájdalmat.

A fájdalomérző rendszer egy kezdeti betegség kapcsán pszichés és szociális hatásokra alarm ­üzemmódba kapcsol, és érzékeny állapotban marad. Ezt holisztikus módszerrel érdemes kezelni, hiszen lehet, hogy éppen a mozgás vagy az új napirend mozdítja ki őket abból az évek óta tartó has- vagy fejfájásból, ami miatt sokan néha még az iskolába sem jutnak el – magyarázza dr. Tamásné Bese Nóra, a kórház stratégiai igazgatója.

A szakemberek foglalkoznak azzal is, hogy a gyerek fájdalmának milyen funkciója lehet a család működésében.

Előfordulhat például,­ hogy egy kamasz fejfájásának fenntartója az, hogy a szülők házassága nem áll stabil lábakon, és tudat alatt abban bízik, hogy amíg rá kell figyelniük, együtt maradnak.

Pszichológusok segítenek abban, hogy ezek a minták, sémák felismerhetővé váljanak. Az itteni csapat más osztályoknak is megtanítja az akut fájdalom csillapításának módszereit. A jégspray-től a figyelemelterelési technikákig mindent bevetnek, hogy egy tűszúrás se legyen traumatizáló. Használnak VR-szemüveget is, égési sérülésnél például a gyerek olyan képi világot lát, amelyben megjelenik a víz.

Tigrisek földje

Dr. Böhm Mónika gyermek- és ifjúságpszichiáter szakorvos, családtera­peuta szobájában az egyik fotel támláján nagy plüsstigris nyúlik el, az asztalon ezüst pikkelyes, csillogó kígyó „tekereg”. Mindkét állat diagnosztikai eszköz is. A kígyó például a tapintásával, a pikkelyein megcsillanó fénnyel könnyen rabul ejti az autizmusban érintett gyereket.

A tigris a megle­pően­ nagy méreténél fogva alkalmas arra, hogy a diagnoszta egy első benyomást szerezzen a hozzá érkező gyermekről. Amikor bejön a család a rendelőbe, és a kisgyerek meglátja a plüssragadozót, érdemes megfigyelni, hogy felpil­lant-e a szülőre. Ha jól fejlődik, akkor a szülő viselkedéséből dönti el, hogyan reagáljon,