„Napocska” – így hívják a pedagógusok és barátok az életrajzi kötetében. Amikor megpillantom Rozi napsugaras mosolyát, azonnal megértem, miért. Nyitott, boldog kisgyermekek és bölcs, derűs idősek szoktak ilyen pozitívan fordulni az ember felé. Holott ha valakinek, ennek a huszonhat éves lánynak lenne oka arra, hogy bizalmatlanul méregesse a világot, hiszen már csecsemőként betegségek és műtétek árnyékolták be az életét.
Az ő tekintete mégsem az átélt fájdalmakat tükrözi, sokkal inkább az élet szeretetét. Nem is szokta a „sérült” szót használni önmagára, helyette a „másképp ép” kifejezést javasolja. Az az életcélja, mondja, hogy az egyetem befejeztével, immár humánfejlesztőként megtalálja a módját annak, hogyan lehet a fogyatékkal élő státuszból kitörni.
Ez is érdekelhet: ADHD: gyerekként probléma, felnőttként szupererő?
Hisz ezek a kategóriák csak a fejünkben léteznek, figyelmeztet, előítéleteken alapulnak, holott minden ember egyedi és megismételhetetlen csoda. Szeretné végre elfogadtatni a társadalommal, hogy a hozzá hasonlók kicsit mások ugyan, de legalább annyira értékesek. És hogy igenis joguk van az önálló élethez, de ehhez a társadalomnak segítséget, teret kell biztosítania…
Sok mindenre megtanított engem Rozi. Többek között arra, hogy másképp tegyem fel a kérdéseimet. És hogy bátran és őszintén szembenézzek önmagammal, hiszen csak önmagunkhoz híven, belső tengerünkön hajózva érdemes élni. De beszéljen erről Rozi!
Az ébredés pillanata
– Mi késztetett a könyvem megírására? Egy trauma. Nem voltam már kislány, tizenhét éves, amikor hirtelen elvesztettem az apai nagymamámat, akit imádtam. Éppen náluk voltam, amikor rosszul lett, és rám hárult a feladat, hogy értesítsem apát. Nagyon megviselt, különösen az, hogy a szüleim kíméletből eltitkolták előlem a betegségét. Így nem dönthettem el, hogy azt az időt, ami még hátravan, hogyan töltsem vele. Sokára tudtam csak megbocsátani ezt anyának, akivel pedig addig szoros szimbiózisban éltünk.
A kedélyem egyre hullámzóbbá vált, és sokszor az iskolára sem tudtam figyelni, mert teljesen lefoglalt a belső fájdalmam. Mindenféle pótszerekhez nyúltam, hogy elviselhetőbbé tegyem, még alkoholhoz is, ami pedig nekem, aki gyógyszert szedek, különösen veszélyes.
Végül a gépírástanárnőm, Rózsika néni segített kimászni a gödörből. Kékesné Jánó Rozáliát a gimnáziumban ajánlották, mert bár kézírással tudtam írni, de a visszaolvasása fárasztott. Hálás vagyok neki, hogy olyan eszközt adott a kezembe, amely hozzásegített, hogy megszeressem az írást.
Először nehezen ment, mert a bal kezem ujjai alig mozogtak, rengeteg fejlesztőmunka van benne, hogy egyáltalán be tudom őket hajlítani, de sok gyakorlással és kitartással elértem, hogy végül már a tízujjas gépelés is ment. Rózsika néni novellákat íratott velem, amelyek olyan jól sikerültek, hogy arra biztatott, kezdjek el írni. Addig-addig, míg a tizennyolcadik születésnapomon átnyújtottam a szeretteimnek „életem regényét”.
Rozi az édesanyjával még kislányként egy Nők Lapja-címlapon
Amikor a szüleim elolvasták, összenéztek. Kicsit mesésre sikeredett a történet, hiszen egy csomó mindent nem tudhattam, vagy másképp képzeltem el, mint ahogy valójában történt. Akkor kezdtünk el anyával beszélgetni, mi is történt velem pontosan csecsemőkoromtól kezdve, és ezzel párhuzamosan átírtuk és átszerkesztettük a szöveget. Nehéz volt a saját képemre formálni, hiszen mégiscsak anya mesélte el a kicsi koromat, de végül egész jól sikerült…
„Anya tört előre”
– 1999-ben jöttem a világra egészséges koraszülöttként, a harminckettedik hétre – folytatja Rozi. – Sajnos az inkubátorban kaptam egy fertőzést, ami nem ritkaság, ki szokták tudni kezelni. Így is történt, csakhogy elmulasztották megvizsgálni, lett-e szövődménye, mielőtt a kórházból hazaengedtek. Pedig csak egy agyi CT-t kellett volna készíteniük.
Végül Dévény Anna (egy speciális manuális technika-gimnasztika módszer, a DSGM kidolgozója volt – a szerk.) vette észre, hogy valami baj lehet velem, amikor anya a kötött izmaim miatt elvitt hozzá. Azonnal visszavitt a kórházba, ahol vízfejűséget állapítottak meg, ami azt jelenti, hogy az agy két kamrája között nem áramlik megfelelően az agyvíz. Úgy kell elképzelni, mint egy kötőhártya-gyulladást, amelynek következtében a szemhéjak a váladéktól összetapadnak. Ugyanígy tapad össze a két agykamra is, és elzáródik a víz útja.
Azonnali műtétre szorultam, amelynek során beültettek a két kamra közé egy szelepet, azaz „söntöt”, ami aztán elfertőződött, és emiatt erős gyógyszereket kaptam. Később a műtétek – mert sajnos többre is sor került – folyományaként epilepsziás rohamaim lettek, és ezeket is kezelni kellett. Egyszer csak lebénult a bal oldalam… Nem sorolom tovább, a legutóbbi időkig arról szólt az életem, hogy az idegrendszeri problémáimat kezeljék, fejlesztések tömkelegén vagyok túl.
Kapcsolódó: Dr. Aschenbrenner Zsuzsanna: Légy a gyereked szakértője!
Szerencsére anya tört előre, kitartóan kereste a megfelelő szakembereket, soha nem hagyott fel a reménnyel, hogy egyszer önálló életet élhetek. Magyarországon, bár sokat fejlődött e téren, azóta sincs igazi központi fejlesztőhálózat, gyakorlatilag anya kapcsolati hálójának köszönhetem, hogy a mai állapotomban beszélgethetünk. De mi lesz azokkal a hasonló sorsra jutott koraszülöttekkel – elég sokan vannak –, akiknek a szülei hátrányos helyzetűek, és nincsenek ilyen lehetőségeik?
Én, szerencsére, leszámítva néhány gondatlanságot, kitűnő szakemberekkel találkoztam, de jó lenne, ha ez rendszerszintűvé válna, és minden kis betegnek járna az azonnali, kielégítő kezelés. Ugyanezt mondhatnám el a fejlesztésekről is, a gyógypedagógusokról és az általuk használt remek módszerekről. Mi az esélye, hogy egy vidéken élő édesanya vagy egy kevésbé tájékozott szülő eljut hozzájuk a gyerekével? Alapvető változásra lenne szükség.
„Csak idő kell!”
– Persze nem csupán jó pedagógusokkal találkoztam, akik fizikailag és mentálisan is előremozdítottak, bőven akadtak köztük olyanok is, akikre nem emlékszem jószívvel – fűzi tovább a történetet Rozi. – A könyvem születése során rá kellett ébrednem, hogy mélyebb oka lehetett a nagymamám halála utáni megborulásomnak, mert valami iszonyúan sajgott legbelül. Addig fúrtam egyre mélyebbre, míg rá nem jöttem, hogy valójában a rengeteg átélt sérelem, bántás dőlt ki akkor belőlem.
A többi gyerektől elszenvedett sérelmek, amikor csúfoltak és kinevettek, de elsősorban az viselt meg, ha egy tanár nem hitt bennem. Mert nem ismerte a betegségemet, a személyiségemet, és főleg nem tudta, milyen elképesztő alkalmazkodásra képes az agy, nem beszélve a túlélési ösztönről.
Hogy az idegpályák milyen bámulatos módon tudnak regenerálódni, új ágakat, új képességeket fejleszteni, és hogy az én transzgenerációs örökségem, az élni akarás – már az anyai nagyanyám is elsőként rohant le a bombariadónál a légópincébe – milyen hihetetlen fejlődést eredményez majd.
De én éreztem. Mi mással lehetne magyarázni, hogy bármilyen kihívást láttam magam előtt, előbb-utóbb megküzdöttem vele. Pedig sokszor legszívesebben elmenekültem volna a feladat elől, legyen az mozgás, írástanulás vagy szövegértés – amivel sokszor még ma is küzdök –, de végül mindig siker koronázta az erőfeszítéseimet.
Egyszer egy koncerten el kellett mondanom egy mozgássérült hölgy versét: „Áldott az, aki soha nem siettet, és ezerszer áldott az, aki nem veszi ki a munkát a kezünkből, hogy megcsinálja helyettünk, mert sokszor csak időre van szükségünk, és nem segítségre!”
Kapcsolódó: „Öröm, hogy azt csinálom, amit szeretek” – Interjú Kováts Adéllal
Igaza volt. Néha valóban csak ez kell: több idő! És akkor biztonságosan képesek leszünk megoldani bármit… Persze gyakran belefásultam a fejlesztésekbe, és most is belefásulok, de olyankor a folyamat már viszi magával az embert. A kulcs a bizonyítási vágy! Azért küzdöttem meg minden felmerülő akadállyal, a járni tanulástól a matematikán át az írásig vagy épp a térérzékelésig, mert be akartam bizonyítani: igenis, meg tudom csinálni! Képes vagyok rá, vagy ha nem, idővel képes leszek.
A versmondó lány szerepében
„Szeretném visszaadni”
– Egyik kiváló gyógypedagógusom, dr. Tószegi Cecília használta egy előadásában a kifejezést: szülői „állványozási képesség”. Ezalatt nem csupán a gyerekről való fizikai gondoskodás, az anyagiak értendők, hanem a lelki gondozás is, ami legalább annyira fontos, ha nem fontosabb! Szerencsére nekem mindkettő megadatott, anyával, ahogy ő fogalmazott, spirituális társak vagyunk.
De szerintem a lelki „állványozás” nem csupán a szülőktől, hanem a pedagógusoktól is elvárható lenne.
És nem csupán az akadályozott gyerekek esetében. A magamfajtának talán kicsit több odafigyelésre, motivációra van szüksége, de amire a képességeinkből futja, azt mi is meg fogjuk csinálni. Olyan sok pozitív visszajelzést kaptam azoktól, akiknek az „életem regényét” odaadtam elolvasni, hogy őszintén meglepődtem. Sokan felhívták a figyelmemet arra, hogy biztosan másoknak is segíthetne. Ezért döntöttem úgy, hogy anyával átdolgozzuk és megjelentetjük a könyvet.
Különösen fontosnak érzem, hogy azok is értsék, akik nehezebben olvasnak, problémájuk van a szövegértéssel – ehhez nem feltétlenül kell sérüléssel élni –, ezért írt a végére összefoglalót KÉK, azaz Könnyen Érthető Kommunikációval Farkasné Gönczi Rita szakértő. Akinek pedig még így is nehézségekbe ütközne elolvasni, mert a könnyített szöveg értése sem megy, vagy csak folyton autóban ül, annak immár rendelkezésére áll a szövegből készült hangoskönyv is, méghozzá kitűnő színészek tolmácsolásában.
A sok önvizsgálat, az identitásom keresése során végre ráébredtem, miért vagyok a világon: annyi segítségben volt részem, annyi ember adott bele apait-anyait abba, hogy én ma itt tartok, hogy szeretném ezt visszaadni. Úgy döntöttem, hogy íróként és jövőre már tapasztalati szakemberként is a „másképpen ép” társaimat fogom segíteni. Tudni vélem a megoldásokat, de még dolgozom a programon, amivel szeretnék előállni. Ha megvalósul, én is teszek azért, hogy egy jobb, élhetőbb világ köszöntsön ránk.
Fotó: Falus Kriszta, Családi Archív
Kövesd a NőkLapja.hu-t a Google hírekben!