„Könyörgök, ne fussunk ki az időből!” – Összefogás Lilike lépteiért

Segíteni jó! A Nők Lapja 2021/19. számának riportja.

Azt a címet is adhatnám az írásnak, hogy csak azért is csodálatosak az emberek. Persze lehet másképp is vélekedni a hétköznapjainkra jellemző ostoba harcok, hazug győzelmek és a gőg láttán, mégis… Mégis csoda, hogy egy beteg pici lány megnyitja a szíveket, és rengeteg embert késztet arra, hogy segítsen. Mert nem lehet, hogy egy gyerek élete az átkozott pénzen múljon!

Hétszázhatvanmillió forint. Még nem láttam ennyi pénzt, gondolom, önök sem sokan, kedves Olvasók. Ha a nagyon gazdagok szemszögéből nézzük, ezért az összegért még egy rendes tengeri jachtot sem lehet venni, hiszen találtam az interneten egy nem túl menőt nyolcmillió euróért. Ennek mindössze a negyed része az imént emlegetett hétszázhatvanmillió, ami megmentheti egy kisbaba életét. Ugyanis ennyibe kerül a Zolgensma, a mezőkeresztesi Somogyi Lilike életmentő gyógyszere, amihez ha nem jut hozzá kétéves koráig, elveszíti őt a család. Emlékeznek a kicsi Zentére, aki elsőként kapott Zolgensma-kezelést, 2019-ben, önzetlen adakozók jóvoltából? Ma már lépked. A gyógyszerből legutóbb, március 12-én, a kazincbarcikai Zsombornak jutott, akinek tanár édesanyjával épp most beszéltem. Fejlődést észlel a kisfia mozgásában, de még nem tudta feldolgozni, hogy jó emberek adták össze a Zolgensma árát. Ki hitte volna, hogy ma is főszerephez juthat az önzetlenség? A jóság forradalma…? Ilyen tiszteletre méltó „forradalmár” Siposné Bajnok Tünde, egy öt hónapos kisfiú édesanyja, aki Nyíregyházáról kérte egy kedves e-mailben, mutassam be a mezőkeresztesi családot – személyesen nem ismeri őket –, mert rátalált a Facebookon a Lilike lépteiért Alapítványra, ami adakozásra késztette, és általam a Nők Lapját is szeretné bevonni a segítők csapatába.

Porcelánbaba a kiságyban

Elfogultan lépek a mezőkeresztesi ház kicsi szobájába, amelynek közepén, hófehér kiságyban fekszik Lilike. Falus Kriszta fotós kolléganőm már megszállottan dolgozik, fényárban úszik a gyerekágy, mellette a fiatal szülők, és a kép olyan időtlenül szép, hogy könny szökik a szemembe. Mert nagycsaládos gyakorlatomból tudom, hogy egy parányi jövevény első hónapjaiban elpárolog a szülői egó, és a piciről szól minden. Eszik eleget? Emeli a fejét? Meg akar fordulni? Nem beteg? Van abban valami évezredeket összekapcsoló gyönyörűség, ahogy egy kisbaba átveszi a hatalmat a család felett. Mindegy, hogy a díszletet az ókori Egyiptom, a középkori Róma, a 21. századi New York vagy Mezőkeresztes szolgáltatja, a mozdulat, amellyel az édesanya a gyermeke fölé hajol, ugyanaz. Csakhogy az előttem álló szülők nem tudják, felcseperedhet-e a kislányuk, hiszen a hófehér kiságy lakója SMA1 betegségben szenved. Ez a mozaikszó gerincvelő eredetű izomsorvadást jelent (spinalis muscularis atrophia), ami ritka genetikai betegség.

De most térjünk vissza a kiságyhoz, hogy megcsodáljuk Lilikét! Gyönyörű. Szabályos, formás. Ovális arcocska, nagy kék szempár, pici orr, ívelt száj, selyemfinomságú bababőr. Mint egy élénk tekintetű, mosolygós, de moccanatlan porcelánbaba a nagymamám valahai lakásában.

Alvás előtt apával és zsiráffal, a légzéssegítővel

A mese véget ér   

A harmincnégy éves édesanya, Miskolci Éva, aki kialvatlanul is diáklányra emlékeztet, és a jóképű Tamás zökkenőmentesen találtak egymásra, ahogy királylánynak és királyfinak illik az Óperencián túl. Gyerekkorukban másfél kilométernyire laktak egymástól Mezőkeresztesen, de csak a mezőkövesdi középiskolában ismerkedtek meg. Érettségi után sokat tanultak mindketten, majd Tamást egy győri telephely vezetésével bízta meg a munkaadója, Éva is jó állást talált ott a pénzügyes diplomájával.

– Tamás megbízható, összeillünk – mondja Éva csöndesen, miután kilopózunk a szobából, a férj édesanyja pedig betelepszik az unokája melIé, hogy a kicsi ne legyen egyedül. – Az esküvőnk idején elképzelni sem tudtuk, hogy bármiféle baj érhet minket, hiszen szeretjük egymást, szorgalmasak vagyunk, és magunk irányítjuk az életünket.

Azt Tamás fűzi hozzá, hogy jó volt Győrben nyolc évig, Lilike is ott született 2020 májusában. Problémamentes terhesség után, természetes úton, időre. Örült a család, az egészséges babának, a nagyszülők lelkesen látogatták őket. Mint a mesében…

A boldogságra Lilike második havi státuszvizsgálata vetett árnyékot először. A védőnő azt tanácsolta Évának, tornáztassa a „lusta” babát, mert nem emeli a fejét, ha hasra fektetik. A harmadik havi vizsgálaton már gyógytornászt javasolt a gyerekorvos.

– Amikor elvittük egy magángyógytornászhoz, fel sem merült bennünk, hogy baj lehet, hiszen sem Tamás családjában, sem az enyémben nem volt mozgásszervi probléma – meséli Éva. – Az SMA betegségről 2019-ben hallottam először, mert megsajnáltuk az aranyos Zentét, és mi is adakoztunk. Akkor sem gondoltunk SMA-ra, amikor a gyógytornász javasolta, nézessük meg neurológussal a kislányunkat, mert nem úgy fejlődik ahogy várta. Ő ajánlotta egy budapesti doktornő magánrendelését.

Ott tudták meg, nagy a baj. Lilike nem mozgatta a kezecskéjét, ha oldalra fordították, nem tudott kimozdulni a pozícióból, és kicsi remegést észleltek a nyelvén. A doktornő felnőttként kezelte őket, tehát kimondta, SMA betegségre gyanakszik. Sírva távoztak a rendelőből tavaly, szeptember 30-án.

Az édesanya élete Lilikéről szól

Összefog a család

A kislány még alszik, a házaspár megmutatja a rendezett utcát, a kicsi házat, ami nem a sajátjuk, hanem Éva sógoráé, mert a család összefogott, hogy gyorsan találjanak otthonra a Győrből hazatérő fiatalok. Egyébként is tervezgették, visszatelepülnek Mezőkeresztesre, hogy a nagyszülők is babázhassanak, ám a betegség hírére azonnal indultak. Pedig Tamásnak fel kellett adnia a biztos győri állását, s ma egy rokona cégében dolgozik, mégis.

– Itt nőttem fel, néhány háznyira laknak a szüleim a húgom, a bátyám, itt a nagymamám üresen álló háza, amit fel kellene magunknak újítanunk – mutatja Éva. – De most minden tervünk fontosságát vesztette Lilike betegsége miatt. Önzetlenül segít a családom és Tamás szülei, naponta átjönnek, ebédet hoznak, a kezünk alá dolgoznak, vigyázban áll a rokonság is – magyarázza Éva meghatottan.  

– Az életemet adnám azért, hogy egészségesnek láthassam a kislányunkat – mondja Tamás nagyon halkan, szinte csak magának. E szeretetteljes családi összefogás ismeretében nem csodálkozhatunk, hogy a szülők szinte megbénultak, amikor a kórházban megkérdezték, nem várják-e meg a betegség természetes lefolyását.

 – Tudod, mit jelent a kérdés? – néz rám Éva, és nem tudja fegyelmezni a zokogását. – Azt, hogy sorsára hagyjuk-e a gyerekünket. Hogy passzívan kivárjuk-e, amíg körülbelül kétéves koráig meghal a kórházban. Miközben már vannak génterápiás gyógyszerek! Hívő vagyok, szerintem senki sem dönthet egy másik ember életéről, mégis kaptunk két napot gondolkodásra, pedig tudtuk, utolsó leheletünkig küzdünk majd Lilike felépüléséért, és összegyűjtjük a pénzt a méregdrága Zolgensmára – magyarázza, miközben Tamás átöleli a vállát.

– Sokat sírtunk, de aztán összeszedtük magunkat, és tavaly október 16-án beadtuk egyedi méltányossági kérelmünket a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelőhöz, de a mai napig nem kaptunk választ – teszi hozzá Tamás. – Talán azért, mert már folytak a tárgyalások a gyógyszer gyártói és az egészségügyi kormányzat között, hogy minden rászoruló gyerek a társadalombiztosítás támogatásával kaphassa meg az életmentő gyógyszert. Közben megtudtuk, hogy a Bethesda gyermekkórházban már több sikeres Zolgensma-kezelés zajlott le, tehát eldöntöttük, megpróbálunk bejutni abba az intézménybe, ahol van már tapasztalat a gyógyszer használatával kapcsolatban.     

Lágy és gyönyörű mozdulat. A nagymama Lilikével

Újszülöttkori szűrés  

Most szakítsuk meg a fiatal pár történetét, és ugorjunk néhány napot előre, hogy találkozhassunk dr. Mikos Borbálával, a Magyar Református Egyház Bethesda Gyermekkórházának orvos-igazgatójával, az SMA génterápiás munkacsoport vezetőjével!

– Az új gyógyszerek hatalmas előrelépést jelentenek az SMA-betegek kezelésében, hiszen egy 2020-as nemzetközi felmérés szerint a betegség legsúlyosabb típusában, az SMA1-ben szenvedő gyerekek átlagos élettartama hét hónap volt a génterápiás gyógyszerek alkalmazása előtt – magyarázta a doktornő, akit megkértem, laikusok számára is érthetően mutassa be az SMA-t. – Ez a ritka betegség a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek fokozatos elvesztésével jár. Az idegsejtek pusztulása izomgyengeséget, sorvadást okoz a kapcsolódó izmokban, ami a nyelést és a légzést is eléri. Eddig tizenegy gyermeknél végeztünk infúziós génpótló terápiás kezelést – az elsőt 2019 októberében, a legutóbbit 2021 márciusában –, és tapasztaltuk, minél fiatalabb korban kapja meg a kis beteg, annál nagyobb az esély a javulásra. Ezért lenne végtelenül fontos az újszülöttkori szűrés! Születéskor még vannak motoros idegsejtek, amelyek teszik a dolgukat, de mivel hiányzik az a gén, amely a túlélő fehérje termelődését biztosíthatná, kezelés nélkül e sejtek pusztulásnak indulnak. Az infúziós génterápiás készítményt a jelenlegi tudásunk szerint csak egyszer kell beadni a keringésbe, ahonnan egy vírusvektor viszi be a sejtekbe, ott működésbe lép, és biztosítja a túlélő fehérje képződését. E génpótló terápia sikerességéhez kitartó csapatmunka is kell. Légzésspecialista, kardiológus, ideggyógyász, dietetikus, gyógytornász, kognitív fejlesztő, az orvosi szakma elkötelezett szakemberei dolgoznak a rehabilitációért. És még nem beszéltem a szülők emberfeletti küzdőképességéről, ami tiszteletet érdemel!

Merek reménykedni  

Lilike ébredezik, az apuka üzembe helyezi a légzéssegítő zsiráfot, közben Éva beavat az első sokk utáni eseményekbe. A kislány tavaly december elején kiszáradásközeli állapotba került, tehát egy hét kórház következett, majd megkezdődött a Spinraza-kezelés, amelyet 2018 óta alkalmaznak gerincvelői eredetű izomsorvadás esetén hazánkban. Ez a végtagjai mozgásán javított, de nagy változást még nem hozott, Éva pedig megtanulta a mozgásfejlesztő gyógytornát, amit naponta gyakorolnak. Januárban újabb rémület – Lilike nyelésére és légzésére is ráhúzódott a betegség –, ismét kórház, intenzív osztály. Közben egyre több gép került a mezőkeresztesi ház fehér kiságya köré. Orrszonda, majd gyomorszonda, „zsiráf”, a légzéssegítő, nyálszívó, és a szülők egyre több éjszakát töltöttek ébren.

Mivel a hír, miszerint a társadalombiztosítás támogatni fogja a Zolgensma-kezeléseket, váratott magára, pedig a gyógyszer beadásának Lilike kétéves koráig van értelme, és a kezelésig nem érheti el a 13,5 kilót, a sorstársaik javaslatára alapítványt hoztak létre idén februárban. A kazinbarcikai Zsombor szülei, akik hét hónap alatt gyűjtötték össze a hatalmas összeget, mindent továbbadtak nekik.

– Amíg élünk, hálásak leszünk, hiszen az összes szervezőjüket átirányították hozzánk, megismertettek a rutinos, segítő csapatukkal, akiktől sokat tanultunk. Licitcsoportok, népes Facebook közösségek csatlakoztak hozzánk, perselyeket helyeztek ki a boltokba, áruházakba, a környezetünk szeretettel állt mellénk. Csodálatosak az emberek! Városunk polgármestere is adakozott, ráadásul személyesen vitt gyűjtőperselyeket sokféle helyszínre. És bő egy hónap alatt több mint százmillió forint gyűlt össze! Ha ilyen tempóban a haladunk, már merek reménykedni – mondja Éva, amikor kikísér a férjével, közben sem ők, sem mi nem tudjuk a fotós kolléganőmmel, hogy rövidesen folytatódik a beszélgetésünk.

Nagyon jó, ha anya és apa egyszerre ölel!

Deus ex machina?

Isteni beavatkozás? Nem tudhatjuk, de épp a riport készítésének közepén, április 16-án olvashattuk Kásler Miklós emberi erőforrások minisztere hivatalos közösségi oldalán: „Az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő. Idén áprilistól egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer…”

Aznap sokszor merült le a telefonom. Mindenki hívott, akivel Lilike miatt beszéltem – számosan voltak, hiszen ahhoz, hogy az iszonyatosan nehezen elérhető hivatalokhoz eljussak, és a helyzetet feltérképezzem, sok érintettel és szakemberrel kerültem kapcsolatba –, Lilike szülei is kerestek.

– Ez fantasztikus, de nem tudunk megnyugodni, mert telistele vagyunk kérdéssel! Mi az egyedi méltányosság? Mit kell tennünk, hogy mihamarabb foglalkozzanak a kislányunkkal? Leállítsuk a gyűjtést? Lilike május negyedikén már egyéves. Könyörgök mindenkinek, ne fussunk ki az időből! – hadarja Éva, majd a következő héten már higgadtan összegez. – Mindenki az tanácsolja, adjuk meg a Nők Lapjának az alapítvány számlaszámát és a Facebook elérhetőségünket, hogy a jó emberek értesüljenek a friss híreinkről, és továbbra is segítsenek. Mert pokolian nehéz információhoz jutni, hiába telefonálok naphosszat, nem tudjuk, mi lesz, pedig versenyt kell futnunk az idővel. Ezért folytatjuk a gyűjtést. Ha mégis megmarad a pénz, pontosan elszámolunk majd az adakozóknak, és a tőlük kapott összeget beteg gyerekek javára fogjuk felajánlani.

Utóirat

Mielőtt elküldtem volna e riportot a szerkesztőmnek, átnéztem a jegyzeteimet, és a tekintetem dr. Mikos Borbála nyilatkozatára tévedt. A záró mondata így hangzott: „Gyakran eszembe jut az SMA betegségben szenvedő gyerekek szüleiről, mennyi jelentéktelen konfliktus képes minket felbosszantani, kétségbeejteni a hétköznapjainkban, pedig a legfájóbb gondjaink is eltörpülnek a kisgyermekük életéért aggódó fiatal párok küzdelmeihez képest.

Elérhetőségek

  • A Lilike lépteiért Alapítvány számlaszáma: OTP HUF 11734107-26078214
  • A Facebook oldal: Lilike SMA1

Fotó: Falus Kriszta