- Kádár Judit kisfia, Zéti súlyos oxigénhiánnyal született, később cerebrális parézist diagnosztizáltak nála.
- Judit saját tapasztalataiból kiindulva hozta létre az Önálló Léptekért Alapítványt, amelynek nagykövete most Kováts Rozi lett.
- Október 6., a cerebrális parézis világnapja alkalmából idén először országos kampány is indul Magyarországon.
Kádár Judit és kisfia, Zéti történetéről korábban mi is írtunk. A kisfiú 2021-ben súlyos oxigénhiányos állapotban jött világra, később pedig cerebrális parézist (CP) állapítottak meg nála. 2024-ben azért indult gyűjtés, hogy Zéti eljuthasson egy amerikai, agyi bénulásra szakosodott mozgásspecialistához. Az azóta eltelt időben azonban Judit szerepe is megváltozott.
Miközben továbbra is kisfia fejlesztése és lehető legnagyobb önállósága a legfontosabb számára, saját tapasztalataiból kiindulva más érintett családoknak is segíteni kezdett. Néhány hónapja létrehozta az Önálló Léptekért Alapítványt, amely már nem egyetlen gyerek történetére, hanem a cerebrális parézissel élő emberek egész közösségére szeretné felhívni a figyelmet.
Az alapítvány munkájához most Kováts Rozi is csatlakozott: Kováts Adél lánya lett az Önálló Léptekért Alapítvány nagykövete. Az együttműködés célja, hogy még több emberhez eljusson a CP-vel élők ügye, és nagyobb figyelmet kapjanak azok a mindennapi nehézségek, amelyekkel az érintettek és családjaik szembesülnek.
A Marie Claire-nak adott interjújában Judit arról beszélt, hogy Zéti diagnózisa után az egyik legnehezebb feladat éppen az volt, hogy egyáltalán megtalálják a szükséges információkat. Kezdetben más érintett szülőktől, Facebook-csoportokból és külföldi forrásokból próbálta összeszedni, milyen fejlesztések és terápiák jöhetnek szóba. Pedig a korai segítségnek óriási jelentősége lehet.
Közel 30 ezer embert érinthet Magyarországon a CP
A cerebrális parézis gyűjtőfogalom, amely többféle, mozgás- és testtartásbeli zavarral járó központi idegrendszeri állapotot foglal magába. A alapítvány háttéranyagában idézett hazai becslések szerint közel 30 ezer ember élhet CP-vel Magyarországon, miközben magáról az állapotról még mindig keveset tudunk.
Oravecz Ádám tartalomgyártó is beszállt a Zöld Hullám kampányba, amely arra hívja fel a figyelmet, hogy ami a legtöbbünknek magától értetődő – például átérni a zebrán, amíg zöld a lámpa –, a cerebrális parézissel élők számára komoly kihívást jelenthet:
Az érintettség nagyon különböző lehet: van, akinél enyhébb koordinációs nehézséget okoz, másnak kerekesszékre vagy folyamatos segítségre van szüksége, és a végtagok mellett a beszéd is érintett lehet.
A CP ugyanakkor nem feltétlenül jár értelmi fogyatékossággal.
Judit szerint éppen ez az egyik legfontosabb tévhit, amelyet el kellene oszlatni. Előfordulhat például, hogy valaki nehezen vagy egyáltalán nem tud beszélni, miközben az intelligenciája teljesen ép. Ugyanígy tévedés azt feltételezni, hogy aki elektromos kerekesszéket használ, egyáltalán nem képes felállni vagy járni.
A szülőknek kell összeszedniük az információkat
Az Önálló Léptekért Alapítvány egyik legfontosabb célja éppen ezért egy olyan központi tudástér kialakítása, ahol az érintettek és családjaik megbízható információkat találhatnak a terápiákról, fejlesztésekről és segítő közösségekről. Judit a Marie Claire-nek arról is beszélt, hogy saját tapasztalatai szerint még az ellátásban dolgozó, segítőkész szakemberekhez sem mindig jutnak el megfelelően az új terápiás lehetőségekről szóló információk.
A Voice4All inkluzív oktatási workshop résztvevői Ljubljanában (Forrás: Kádár Judit)
A kórházban azt tapasztalta, hogy volt, aki a szülőktől hallott új módszerekről, és ezeket egy füzetbe jegyezte fel magának. A helyzet felnőttkorban még nehezebbé válhat: a CP-re specializálódott felnőttellátás gyakorlatilag hiányzik Magyarországon. Az alapítvány ezért az edukáció és a tévhitek lebontása mellett hosszabb távon az érdekképviseletet is erősítené. Idén nemzetközi irányba is tettek egy fontos lépést:
az Önálló Léptekért Alapítvány Magyarországról elsőként csatlakozott a Cerebral Palsy Europe nemzetközi ernyőszervezethez.
Kádár Judit a budapesti világnapi esemény után Párizsban, a szervezet tagszervezeteinek éves találkozóján is képviseli Magyarországot.
Zöld hullám indult a CP-vel élőkért – posztolj te is!
Az első igazán látványos hazai lépés október 6-ához, a cerebrális parézis világnapjához kapcsolódik. Magyarországon idén először szerveznek országos megmozdulást az alkalomból. (A Facebook-esemény linkjét itt találod.) Az Önálló Léptekért Alapítvány az Adni Élmény társadalmi vállalkozással és a Lépjünk, hogy Léphessenek! Közhasznú Egyesülettel közösen indította el a Zöld hullám kampányt.
A kezdeményezés egy hétköznapi helyzetből indul ki. Amikor a közlekedési lámpa zöldre vált, a legtöbb ember számára természetes, hogy elindul és a rendelkezésre álló idő alatt átér az úton. Egy mozgásában érintett ember számára azonban ugyanez a néhány másodperc sokszor kevés.
A kampányhoz bárki csatlakozhat: egy zöldre váltó közlekedési lámpánál készített fotót vagy videót kell megosztani a közösségi médiában. A zöld nem véletlen választás: ez a CP nemzetközi figyelemfelhívó színe.
A kampány október 6-án, a CP világnapján zárul, amikor a Müpa épülete is zöld díszkivilágítást kap.
A résztvevők az épület előtt gyűlnek össze – a szervezők szerint ez lesz az első nyilvános, országos szintű magyarországi megmozdulás a CP világnapja alkalmából.
A cél azonban nem pusztán egyetlen világnap megünneplése. A szervezők azt szeretnék, hogy minél többen találkozzanak magával a cerebrális parézis kifejezéssel, megértsék, milyen sokféle állapotot takarhat, és észrevegyék azokat az akadályokat is, amelyekkel az érintettek nap mint nap találkoznak. Judit számára pedig mindez egy hosszú út újabb állomása. Néhány éve még azért próbált minél több információt összegyűjteni, hogy a saját kisfiának segítsen. Most azon dolgozik, hogy a következő családnak már ne kelljen ugyanilyen magányosan elindulnia az úton.
Kiemelt kép: Kádár Judit
Kövesd a NőkLapja.hu-t a Google hírekben!