„Napocska” – így hívják a pedagógusok és barátok az életrajzi kötetében. Amikor megpillantom Rozi napsugaras mosolyát, azonnal megértem, miért. Nyitott, boldog kisgyermekek és bölcs, derűs idősek szoktak ilyen pozitívan fordulni az ember felé. Holott ha valakinek, ennek a huszonhat éves lánynak lenne oka arra, hogy bizalmatlanul méregesse a világot, hiszen már csecsemőként betegségek és műtétek árnyékolták be az életét.
Az ő tekintete mégsem az átélt fájdalmakat tükrözi, sokkal inkább az élet szeretetét. Nem is szokta a „sérült” szót használni önmagára, helyette a „másképp ép” kifejezést javasolja. Az az életcélja, mondja, hogy az egyetem befejeztével, immár humánfejlesztőként megtalálja a módját annak, hogyan lehet a fogyatékkal élő státuszból kitörni.
Ez is érdekelhet: ADHD: gyerekként probléma, felnőttként szupererő?
Hisz ezek a kategóriák csak a fejünkben léteznek, figyelmeztet, előítéleteken alapulnak, holott minden ember egyedi és megismételhetetlen csoda. Szeretné végre elfogadtatni a társadalommal, hogy a hozzá hasonlók kicsit mások ugyan, de legalább annyira értékesek. És hogy igenis joguk van az önálló élethez, de ehhez a társadalomnak segítséget, teret kell biztosítania…
Sok mindenre megtanított engem Rozi. Többek között arra, hogy másképp tegyem fel a kérdéseimet. És hogy bátran és őszintén szembenézzek önmagammal, hiszen csak önmagunkhoz híven, belső tengerünkön hajózva érdemes élni. De beszéljen erről Rozi!
Az ébredés pillanata
– Mi késztetett a könyvem megírására? Egy trauma. Nem voltam már kislány, tizenhét éves, amikor hirtelen elvesztettem az apai nagymamámat, akit imádtam. Éppen náluk voltam, amikor rosszul lett, és rám hárult a feladat, hogy értesítsem apát. Nagyon megviselt, különösen az, hogy a szüleim kíméletből eltitkolták előlem a betegségét. Így nem dönthettem el, hogy azt az időt, ami még hátravan, hogyan töltsem vele. Sokára tudtam csak megbocsátani ezt anyának, akivel pedig addig szoros szimbiózisban éltünk.
A kedélyem egyre hullámzóbbá vált, és sokszor az iskolára sem tudtam figyelni, mert teljesen lefoglalt a belső fájdalmam. Mindenféle pótszerekhez nyúltam, hogy elviselhetőbbé tegyem, még alkoholhoz is, ami pedig nekem, aki gyógyszert szedek, különösen veszélyes.
Végül a gépírástanárnőm, Rózsika néni segített kimászni a gödörből. Kékesné Jánó Rozáliát a gimnáziumban ajánlották, mert bár kézírással tudtam írni, de a visszaolvasása fárasztott. Hálás vagyok neki, hogy olyan eszközt adott a kezembe, amely hozzásegített, hogy megszeressem az írást.
Először nehezen ment, mert a bal kezem ujjai alig mozogtak, rengeteg fejlesztőmunka van benne, hogy egyáltalán be tudom őket hajlítani, de sok gyakorlással és kitartással elértem, hogy végül már a tízujjas gépelés is ment. Rózsika néni novellákat íratott velem, amelyek olyan jól sikerültek, hogy arra biztatott, kezdjek el írni. Addig-addig, míg a tizennyolcadik születésnapomon átnyújtottam a szeretteimnek „életem regényét”.
Rozi az édesanyjával még kislányként egy Nők Lapja-címlapon
Amikor a szüleim elolvasták, összenéztek. Kicsit mesésre sikeredett a történet, hiszen egy csomó mindent nem tudhattam, vagy másképp képzeltem el, mint ahogy valójában történt. Akkor kezdtünk el anyával beszélgetni, mi is történt velem pontosan csecsemőkoromtól kezdve, és ezzel párhuzamosan átírtuk és átszerkesztettük a szöveget. Nehéz volt a saját képemre formálni, hiszen mégiscsak anya mesélte el a kicsi koromat, de végül egész jól sikerült…
„Anya tört előre”
– 1999-ben jöttem a világra egészséges koraszülöttként, a harminckettedik hétre – folytatja Rozi. – Sajnos az inkubátorban kaptam egy fertőzést, ami nem ritkaság, ki szokták tudni kezelni. Így is történt, csakhogy elmulasztották megvizsgálni, lett-e szövődménye, mielőtt a kórházból hazaengedtek. Pedig csak egy agyi CT-t kellett volna készíteniük.
Végül Dévény Anna (egy speciális manuális technika-gimnasztika módszer, a DSGM kidolgozója volt – a szerk.) vette észre, hogy valami baj lehet velem, amikor anya a kötött izmaim miatt elvitt hozzá. Azonnal visszavitt a kórházba, ahol vízfejűséget állapítottak meg, ami azt jelenti, hogy az agy két kamrája között nem áramlik megfelelően az agyvíz. Úgy kell elképzelni, mint egy kötőhártya-gyulladást, amelynek következtében a szemhéjak a váladéktól összetapadnak. Ugyanígy tapad össze a két agykamra is, és elzáródik a víz útja.
Azonnali műtétre szorultam, amelynek során beültettek a két kamra közé egy szelepet, azaz „söntöt”, ami aztán elfertőződött, és emiatt erős gyógyszereket kaptam. Később a műtétek – mert sajnos többre is sor került – folyományaként epilepsziás rohamaim lettek, és ezeket is kezelni kellett. Egyszer csak lebénult a bal oldalam… Nem sorolom tovább, a legutóbbi időkig arról szólt az életem, hogy az idegrendszeri problémáimat kezeljék, fejlesztések tömkelegén vagyok túl.
Kapcsolódó: Dr. Aschenbrenner Zsuzsanna: Légy a gyereked szakértője!
Szerencsére anya tört előre, kitartóan kereste a megfelelő szakembereket, soha nem hagyott fel a reménnyel, hogy egyszer önálló életet élhetek. Magyarországon, bár sokat fejlődött e téren, azóta sincs igazi központi fejlesztőhálózat, gyakorlatilag anya kapcsolati hálójának köszönhetem, hogy a mai állapotomban beszélgethetünk. De mi lesz azokkal a hasonló sorsra jutott koraszülöttekkel – elég sokan vannak –, akiknek a szülei hátrányos helyzetűek, és nincsenek ilyen lehetőségeik?
Én, szerencsére, leszámítva néhány gondatlanságot, kitűnő szakemberekkel találkoztam, de jó lenne, ha ez rendszerszintűvé válna, és minden kis betegnek járna az azonnali, kielégítő kezelés. Ugyanezt mondhatnám el a fejlesztésekről is, a gyógypedagógusokról és az általuk használt remek módszerekről. Mi az esélye, hogy egy vidéken élő édesanya vagy egy kevésbé tájékozott szülő eljut hozzájuk a gyerekével? Alapvető változásra lenne szükség.
„Csak idő kell!”
– Persze nem csupán jó pedagógusokkal találkoztam, akik fizikailag és mentálisan is előremozdítottak, bőven akadtak köztük olyanok is, akikre nem emlékszem jószívvel – fűzi tovább a történetet Rozi. – A könyvem születése során rá kellett ébrednem, hogy mélyebb oka lehetett a nagymamám halála utáni megborulásomnak, mert valami iszonyúan sajgott legbelül. Addig fúrtam egyre mélyebbre, míg rá nem jöttem, hogy
Kövesd a NőkLapja.hu-t a Google hírekben!