- Zéti négyéves, és minden nap húsz percet gyakorol egyetlen mozdulatot.
- Az anyja három évig dolgozott teljes állásban mellette – míg össze nem omlott. Most még több emberen akar segíteni.
- Idén egy műtétre lenne szüksége a kisfiúnak – és ez sajnos nem opcionális.
Az aprócska CP-harcost mi mutattuk be először, még 2024-ben. Az akkor két és fél éves kisfiú számára azért indult gyűjtés, hogy kijuthasson az Egyesült Államokba egy agyi bénulásra szakosodott mozgásspecialistához. A Nők Lapja cikke után sokan mozdultak meg, és megvalósult az a terápia. Azóta pedig rengeteg minden történt Zétivel.
Újabb akadály áll a kisfiú útjába
Zéti születésekor súlyos komplikációk léptek fel, egy életmentő császármetszést követően őt és édesanyját is újra kellett éleszteni 2021-ben. Az elhúzódó oxigénhiány következtében agyának mozgásért felelő része sérült leginkább, egyéves korában cerebrális parézist állapítottak meg nála. A kezdetekről, a kisfiú kondíciójáról és az amerikai útról ebben a korábbi cikkünkben számoltunk be.
Küzdelmeik azonban korántsem értek véget az első nagyobb áttöréssel. Egy cerebrális parézissel élő gyermek fejlesztése hosszú és összetett, végtelen ismétlésekből és újabb kezelésekből álló folyamat. Zéti fejlődése most egy súlyos, kötőszöveti elváltozás miatt került veszélybe, ezért most egy speciális műtétre is szüksége van.
Közben édesanyja saját fia rehabilitációja mellett egy szélesebb körű szakmai és közösségi hálózat kiépítésén is dolgozni kezdett. Elindította nemrég az Önálló Léptekért Alapítványt, melynek célja, hogy a magyar cerebrális parézissel élő családok ne maradjanak magukra a küzdelemben. Az elmúlt időszakról, a mindennapokról és a jövőről kérdeztük Juditot.
Mintha A-ból B-be kellene eljutnia, de a kettő között nincs út
Zétiék kétszer jutottak ki Amerikába kezelésre, legutóbb tavaly tavasszal, ősszel pedig Maria doktornő érkezett Magyarországra. Judit ekkor talált rá arra a gyógytornászra is, akivel azóta napi két órában dolgoznak együtt Zéti fejlesztésén. Az amerikai kezelések sokat segítettek a kisfiú fejlődésében, újabb kiutazást azonban jelenleg nem engedhetnek meg maguknak.
„Amit gyakorolni kellett, azt itthon is gyakoroljuk. Most valami másra lenne szükség, ami új lendületet adhat Zétinek” – mondja Judit.
Zéti most is mosolygósan tekint a világra.
„Kigurul az ágyából, elgurul az ajtóig, kijön a nappaliba, onnan elindul az előszoba felé. Tehát annyira megerősödött, hogy mindezt önállóan képes kivitelezni. A lábait viszont nem mozgatja. Nem úgy kúszik, mint egy egészséges ember: az egész teste be van feszülve, és a kis kezével húzza magát – általában csak a ballal. Ez egy egészséges embernek is nehéz lenne. Rettenetesen erős. Mivel a nagy mozgásokért felelős agyterülete teljesen elhalt, sok nehézséget jelent összehangolni a mozdulatokat.
Például a földről oldalra történő felülést azóta gyakorolja minden nap húsz percig. De itt nemcsak a mozgás kivitelezéséről van szó, hanem arról is, hogy új agyi kapcsolatokat kell létrehozni. Ez nagyon-nagyon lassan megy. Úgy kell elképzelni ezt, mintha A-ból B-be kellene eljutnia, csakhogy a két terület között nincs út. Azokat a sejteket egyenként kell rávenni arra, hogy dolgozzanak.”
Egy anya, két főállás és egy összeomlás
Zéti fejlesztése nem áll meg a mozgásrehabilitációnál, a kognitív és kommunikációs fejlesztések szintén fontos részei a mindennapoknak. A kisfiú egyébként élvezi a foglalkozásokat, a gyógytornászával olyanok, mintha testvérek lennének, és a logopédusával is nagyon jó a kapcsolata.
Mindez azonban óriási anyagi terhet jelent. Zéti foglalkozásai, illetve azok szervezése mellett Judit sokáig teljes állásban dolgozott, aminek végül az egészsége látta kárát. Ekkor döntötte el, hogy változtat.
„Be kellett ismernem, hogy ez nem megy. Három éven át dolgoztam teljes állásban Zéti mellett. Aztán rájöttem, hogy ez ebben a formában nem fenntartható. Januárban kiégéssel kerültem betegállományba. Antidepresszánsokon és szorongáscsökkentőkön éltem. Nem normális, hogy gyógyszereket kell szednem ahhoz, hogy alapvető dolgokat meg tudjak csinálni. A munkát persze nem adom fel, mert dolgos ember vagyok. Most az alapítványnál dolgozom részmunkaidőben.”
A külvilág ebből sokáig nem érzékelt semmit, mert nem beszélt arról, mennyire megterheli a kialakult helyzet.
Kapcsolódó: Az egyedülálló anya nem panaszkodhat, nem álmodozhat?
„A folyamatos stressz Zétire is hatással volt, pszichoszomatikus tüneteket kezdett produkálni, amiket nem lehetett mással megmagyarázni. Jó döntést hoztam, azóta ezerszer jobban érezzük magunkat.”
„Ez lett az életfeladatom”
Az alapítvány célja nemcsak Zéti terápiáinak finanszírozása, hanem más CP-s családok támogatása és a cerebrális parézissel kapcsolatos szemléletformálás is.
Zéti és Judit megállíthatatlan páros (Fotó: Bulla Bea)
Judit szerint ma Magyarországon alig van olyan szervezet, amely valódi kapaszkodót vagy nemzetközi szakmai kapcsolatokat tudna nyújtani az érintetteknek, ezen szeretne változtatni.
„Ez lett az életfeladatom. Persze mindent egyszerre szeretnék, de tudom, hogy ehhez is idő kell. Most az első Zéti, hogy neki mindene meglegyen. Közben elindítottam minden szálat, mert sosem lehet tudni, milyen lehetőség kopogtat az ajtón, és mikor kinek tudunk segíteni. Ez az én munkám lesz: cégeket találni a családok mellé. Az alapítvány közhasznú részéhez az is hozzátartozik, hogy magát a betegséget szinte senki nem ismeri. Nem tudják, mi az a cerebrális parézis, vagy, hogy mit jelent az agyi bénulás. Ezért szeretném elindítani a tudatosítást egy program keretein belül.”
Judit szerint az, hogy ma más családoknak is segíteni szeretne, számára is egyfajta terápiás folyamat. Bár korábban nagyon szerette a munkáját, ma már abban talál motivációt, ha a saját történetükön keresztül másoknak is kapaszkodót nyújthat.
A Zétiért való gyűjtés csak egy része az alapítványnak, ám Judit most mindenekelőtt arról szeretne gondoskodni, hogy a kisfiú minden szükséges fejlesztést megkapjon. A következő és legfontosabb lépés Zéti rehabilitációjában egy speciális műtét lenne Barcelonában. „Ez egy nulladik kilométerkő.
Ha nem történik meg, lehet, hogy Zéti soha többé nem tudja majd kinyújtani a kezét.
Ez nem opció, ennek muszáj megtörténnie. Ha hitelt kell felvennünk rá, akkor is.”
Előrelépések az orvoslásban
Áprilisban nagy figyelmet kapott a Semmelweis Egyetem új kutatása: először alkalmaztak orron át adagolt anyatejes kezelést agykárosodást szenvedett újszülöttnél. Az ígéretes terápiás megközelítésről a Nature Pediatric Research is közölt tanulmányt. A kutatók azt remélik, hogy a friss anyatejben található regenerációt segítő anyagok – például őssejtek és idegnövekedési faktorok – enyhíthetik az oxigénhiány okozta agyi sérülések következményeit.
Judit szerint különösen biztató, hogy a korábban még kísérleti eljárások ma már egyre közelebb kerülnek a klinikai alkalmazáshoz.
„Zéti egyébként már korábban is részt vett egy hasonló kezelésen Belgrádban, ahol az orrjáraton keresztül juttattak be őssejteket. Az eredmények nagyban függenek az agyi károsodás mértékétől. Súlyos sérülések esetén természetesen nem várható egyik napról a másikra teljes felépülés. Ha nagyon nagy volt a károsodás, nem fog másnap beszélni vagy járni a gyerek.
Ez egy fokozatos folyamat, amit többször is meg kell ismételni.
És persze vannak olyan súlyos esetek, amikor a károsodás valószínűleg visszafordíthatatlan. Zétinél viszont minden, amit eddig kipróbáltunk, kamatozott. Nagyon bízom ebben. Egy mexikói klinika eljött Svájcba, és megcsinálták az egyik kis sorstársunk, Beni őssejtkezelését. Tervezik, hogy még ebben az évben Magyarországra is jönnek, és nagyon jó lenne, ha ezen mi is részt vehetnénk.”
A kezelések költségei azonban nagyon magasak: az egyik őssejtterápia körülbelül 6,5 millió forintba kerül, míg más, újabb eljárások ára akár a 18 millió forintot is elérheti.
„És továbbra sem arról van szó, hogy Zéti teljesen meggyógyul, hanem hogy élhető, valamennyire önálló életet éljen. Ezért mindenki elmenne a falig. Mi is.”
Juditék próbálnak minden lehetőséget megragadni, különösen azért, mert Zéti rendkívül motivált, és láthatóan szeretne még aktívabban részt venni a világban. „Az elmúlt időszak egyik legnagyobb öröme például az volt, hogy Zéti megtanult önállóan pedálozni. Felismerte, hogyan tudja a lépegető reflexét a biciklizéshez használni. Bár kormányozni még nem tud, ez egyelőre túl összetett feladat számára, egyszerre még csak egy dologra tud figyelni.”
Te is segíthetsz!
Az Önálló Léptekért Alapítványt Juditék azért hozták létre, mert családjuk szinte semmilyen kapaszkodót nem talált egy nagyon súlyos diagnózis után, amelyet Zéti születése után kapott.
Ekkor döntötték el, hogy nemcsak érte tesznek meg mindent, hanem más, hasonló helyzetben lévő családokat is támogatnak. Ha te is hozzájárulnál ahhoz, hogy Zéti egyszer önállóan megtehesse az első lépéseit, és hogy a sorstársai is több támogatáshoz jussanak, segíthetsz nagykövetként – futva, bringázva, sütéssel vagy bármilyen számodra fontos kihívással –, illetve az Önálló Léptekért Alapítvány weboldalára kattintva adományoddal Zéti barcelonai műtétjét is támogathatod.
Kapcsolódó: Élet a Duchenne-féle izomsorvadás árnyékában
A képekért és a videóért köszönet Juditnak, Zéti anyukájának.
Kövesd a NőkLapja.hu-t a Google hírekben!