A szindróma Georges Gilles de la Tourette francia neurológusról kapta a nevét, aki 1884-ben kezdett az idegrendszer sajátos mozgászavaraival foglalkozni. Páciensei között néhányan váratlanul káromkodtak, különös mozdulatokat tettek, esetleg ismétlődő hangokat adtak ki, viselkedésük pedig mélységesen megbotránkoztatta a környezetüket, neveletlennek vagy egyenesen bolondnak tartották őket. Tourette felismerte, hogy ezek az emberek nem szándékosan cselekszenek, és mindannyiuknál jelen van ugyanaz a kényszeres tünetegyüttes.
A Tourette-szindróma legjellegzetesebb tünetei az úgynevezett tikkek, az akaratlan mozgások és hangadások. A szakemberek motoros, vagyis mozgásos; illetve vokális, azaz hangadással járó tikkeket különböztetnek meg. Előbbiek közé tartozhat a pislogás, a fintorgás, a fejrángatás vagy a vállrándítás; míg a vokális tikkek közé sorolható a szipogás, a krákogás, horkantás, esetleg szavak ismételgetése, vagy akár az obszcén beszéd is.
A betegség többnyire gyermek- vagy serdülőkorban kezdődik, és jellemzően tíz-tizenkét éves korban a legintenzívebb.
Fontos hangsúlyozni, hogy a Tourette-szindróma nem nevelési kérdés, és nem a szülők hibája; a mai kutatások szerint kialakulásának egyértelmű biológiai alapjai vannak, a tünetek pedig előbb-utóbb akkor is megjelennek, ha a család mindent tökéletesen csinál. A legnagyobb terhet sokszor nem is maguk a tikkek jelentik, hanem a környezet reakciója.
Kitüntették, beszólt
Kevés életrajzi film keltett az elmúlt években akkora visszhangot, mint a Miket nem beszélek című alkotás, amely egy skót férfi küzdelmein keresztül mutatja meg, milyen együtt élni a Tourette-szindróma legsúlyosabb formájával. John Davidson története az 1980-as években kezdődik, a skóciai Galashiels városában. Tizenkét éves koráig jól tanult, focizott, népszerű volt az iskolában, és szép jövőt jósoltak neki.
Egy nap azonban előbb akaratlan rángások jelentkeztek nála, majd szinte azonnal megérkeztek a kontrollálhatatlan káromkodások, kiabálások és a különös mozdulatok is. A környezete értetlenül és rémülten figyelte a változást, az apja elhagyta a családot. Édesanyja képtelen volt elválasztani fia személyiségét a betegség tüneteitől, miközben az iskolában és az utcán is folyamatos megaláztatások érték, megverték, kiközösítették.
Sokáig alig kapott munkát, fiatalként az öngyilkosság gondolatával is megküzdött.
Az életét végül nem orvosok vagy gyógyszerek változtatták meg, hanem néhány ember, aki hajlandó volt valóban megismerni őt.
Jelenet a Miket nem beszélek című filmből
A film utóélete ugyanakkor bebizonyította, mennyire keveset tudunk még ma is erről az állapotról, és ennek megfelelően mennyire nem jól reagálunk rá. A 2026-os BAFTA-gálán Davidson is jelen volt, és többször közbekiabált, például rasszista sértéseket, amikor afroamerikai színészek álltak a színpadon.
Bár a szervezők előre figyelmeztették a közönséget, hogy az aktivistának akaratlan vokális tikkjei lehetnek, az incidens óriási felháborodást váltott ki. Jamie Foxx a közösségi médiában ezt írta: „Annyi szó közül pont ezt mondatja ki veled a Tourette? Ugyan már!”
Davidson később hangsúlyozta, hogy a bekiabálások nem a saját meggyőződését tükrözik, hanem a Tourette-szindrómájából fakadó vokális tikkek, és a betegség gyakran éppen a legkínosabb, legelfogadhatatlanabb szavakat aktiválja, ám ezeknek semmi közük ahhoz, amit valójában gondol a világról. Rettenetesen kellemetlenül érintette a történet, ezért még a gála vége előtt távozott.
Davidson szerencsére korábban már tapasztalta, milyen az, amikor valaki valóban érti a helyzetét. Amikor 2019-ben II. Erzsébettől kitüntetést vett át a Tourette-szindrómával kapcsolatos szemléletformáló munkájáért, a ceremónián obszcén kijelentést kiáltott a királynő felé. Az uralkodó rezzenéstelen nyugalommal kezelte a helyzetet.
Egy udvari tisztviselő később megnyugtatta a férfit, hogy Erzsébet tisztában van az állapotával, és egy pillanatra sem sértődött meg. Davidson ennek ellenére rögtön bocsánatot kért, és később többször is úgy utalt vissza a királynő viselkedésére, mint követendő példára, amely megmutatja, hogyan kellene a társadalomnak az akaratlan tünetekkel élő emberekhez viszonyulnia.
Nincs mit szégyellni a Tourette-szindrómán
A neurológiai betegséggel kapcsolatos edukációért nagyon sokat tehetnek azok az érintett hírességek, akik nyíltan kommunikálnak az állapotukról. Lewis Capaldit viszonylag későn, huszonéves korában diagnosztizálták a szindrómával. A skót zenész már gyermekkorában is küzdött enyhébb tikkekkel, de ezek a felnőtté válással elhatalmasodtak rajta, és kontrollálhatatlanná váltak.
Lewis először egy Netflix-dokumentumfilmben beszélt nyíltan a betegségéről, valamint a hipochondriájáról.
A diagnózis előtt folyamatos bizonytalanság jellemezte, így amikor végre nevet kapott az állapota, leginkább megkönnyebbülést érzett, mert végre el tudta magyarázni a környezetének és a rajongóinak, hogy mi zajlik benne. Egy koncertjén, a Someone You Loved című slágere közben olyan erős roham tört rá, hogy képtelen volt befejezni a dalt, és a közönség énekelte helyette a refrént. A fellépések felemésztették a mentális és fizikai egészségét, ezért két évre visszavonult, majd 2025-ben egy ízes káromkodással, mosolyogva tért vissza a színpadra.
Billie Eilish szerencsésebb volt olyan szempontból, hogy tizenegy éves korában már megállapították nála a Tourette-szindrómát. 2022-ben David Letterman műsorában beszélt részletesen arról, milyen ezzel az állapottal élni.
Az énekesnő tikkjei folyamatosan, egész nap jelen vannak, nála olyan apró mozdulatokról van szó, mint a fülének ide-oda mozgatása, a szemöldök felhúzása, az állkapocs kattogtatása vagy bizonyos karizmok megfeszítése. Bár ezeket a külvilág szinte észre sem veszi, számára rendkívül kimerítők.
Billie Eilish
A Szellemirtók és a Blues Brothers legendás színésze, Dan Aykroyd szintén fiatalon szembesült az állapottal. Tizenkét éves korában azonosították nála a tikkeket, amelyek leginkább akaratlan morgásokban, sóhajtásokban nyilvánultak meg. Ez sokáig visszahúzódóvá tette, ám a diagnózis és a terápia hatékonyan segítettek enyhíteni a tüneteit. Aykroyd azóta is a Tourette-szindrómával kapcsolatos tudatosság egyik szószólója.
Nem ma kezdődött
Ahogy többet tudunk a szindrómáról, úgy egyre gyakrabban merül fel a kérdés, hogy a történelmi alakok közül hányan szenvedtek ettől az állapottól. Régóta foglalkoztatja a kutatókat például, hogy Wolfgang Amadeus Mozart furcsa szokásai összefügghettek-e a Tourette-szindrómával.
Kövesd a NőkLapja.hu-t a Google hírekben!