„Mátraalján, falu szélén”: ott született Betti, Egertől tíz kilométerre, a szelíd lankák között található Verpeléten. Ahol összeütöttek két fedőt, ő ott volt, legyen szó színjátszó szakkörről vagy népdaléneklő csoportról. Amíg könyvtáros édesanyja hazaugrott, hogy ebédet tegyen az asztalra, a kamasz Betti gyakran bement helyettesíteni egy kis időre a betűk templomába.

Saját betűi viszont rendszeresen helyet cseréltek a papíron, a bal és a jobb kezét a mai napig összekeveri. Most már tudja, ezt diszlexiának hívják. Tanárai azt javasolták, semmiképpen ne menjen gimnáziumba. Hát persze hogy gimnazista lett Hevesen, majd tanítóképzős Sárospatakon.

– Ott azért már lehetett látni, hogy van bennem húzóerő. Amikor éjfélkor beállítasz egy vemhes tehénnel, mert ez volt a feladat a vetélkedőn, és te pont találtál egyet Sárospatak határában, és még mondták is, hogy ellés előtt jó lesz megsétáltatni…

Fél év tanítás következett, majd közönségszervezés az egri színházban. Közben kitanulta a grafológiát, amit oktatni kezdett Debrecenben, sőt, saját rovatot is vezetett a megyei napilapban. A csodás színekben pompázó, habkönnyű selymekkel pedig egy ausztriai adventi vásáron esett szerelembe, és abban a szent pillanatban elhatározta, hogy selyemfestő lesz.

Nem tanulta ő sehol, állítása szerint rajzolni sem tud, de azért azok a kecses tulipánok és szárnyas szívek valahogyan mégiscsak kikanyarodnak az ecsetje alól a kendőkre és estélyi ruhákra. Akkor még nem is sejtette, hogy a gyerekek mellett ez lesz majd a fő kereseti forrása.

„Főbelőttek, csak túléltemˮ

Közben férjhez ment, és több mint tizenkét évig kettecskén éltek Debrecenben. Betti úgy volt vele, biztosan azért nem született még gyerekük, mert nem jött el az ideje. Nem sürgette a dolgot, bár már jócskán harminc felett járt. Előbb-utóbb azonban fény derült az endometriózisára, megműtötték, és hamarosan teherbe esett. A huszonegyedik héten egy ultrahangfelvételnél kiderült: a magzatnak nincs agya.

– Lány volt. Meg kellett szülnöm. Mélyrepülés. Viszont utána úgy éreztem: én ezt most már nagyon akarom. Amikor rendes időben megszületett volna a kislány, akkortájt estem teherbe Barnival, aki annak rendje s módja szerint csodálatos tesztértékekkel született.

Merevítsük ki ezt a pillanatot: minden tökéletes. Ott egy gyönyörű gyerek, Betti közben mellesleg még az egyetemet is elvégzi művelődésszervező szakon, ráadásul az ünnepi vásárokon selyemholmijai is szépen fogynak. Egy másik életben ez lett volna a révbe érés.

Szépen is alakulhatott volna, mondja Betti.

A valóságban másképp történt. Nem kevésbé szépen, de sokkal, sokkal nehezebben. Betti szerette volna, ha Barninak mihamarabb testvére születik. Kisfia egyéves volt, amikor az újabb magzat pár hetesen spontán elment. Pár hónap múlva azonban ismét megfogant egy életképes kis lény: Táltos.

– A kicsivel már a kilencedik hónapban jártam, amikor a gyerekorvos férjem megjegyezte, hogy Barni mintha vashiányos lenne, elviszi vérvételre. Azzal jött haza, hogy valami májenzimszint túl magas. Pár hét múlva a kontrollon kiderült: ez az érték több ezerszerese a normálisnak.

Ez mindig izombetegségre utal, magyarázta a férjem. És könnyes volt a szeme. Valami szindróma is elhangzott. Duchenne.

Én ott álltam egy csecsemővel a karomon, szoptatós anyukaként, hormonfelhő ülte meg az agyamat, elsiklottam a könnyek felett, legyintettem a szindrómára, majd kinövi, hallottunk már ilyet. Aztán egy éjjel szoptatás után nem tudtam visszaaludni, leültem a számítógép elé, gondoltam, megnézem már, mit írnak erről a Duchenne-szindrómáról. Hát akkor, abban a pillanatban úgy éreztem, hogy engem főbelőttek. Csak túléltem.

„Fel kell építenem magamˮ

A Duchenne-szindróma ritka genetikai betegség. Különböző kutatások szerint minden háromezerötszázadik-ötezredik fiúgyerek szenved benne. A nők elenyészően ritkán érintettek, inkább csak hordozók, és ötven százalék az esély arra, hogy a fiuknak átadják a hibás gént. Amióta ezt tudja, Betti nem ünnepli a születésnapját.

Hamar kiderült: Táltos is duchenne-es.

Az izomzat építéséért felelős gén hibája miatt a szervezet nem tudja értelmezni a kódot, hogyan is kell fehérjét készítenie. A gyerekkorban még meglévő őssejtek egy ideig kiküszöbölik a csorbát, a pubertáskor beköszöntével azonban nem áll semmi az izomsorvadás útjába.

– Pontosan tudom, hogy a szívizom és a légzést segítő izmok is izomsejtekből állnak, tehát az orvostudomány mai állása szerint az is behatárolt, hogy ezek a gyerekek milyen kort érhetnek meg. De nem fogadom el, és nem eszerint élek.

Barni és Táltos ma tizennégy és tizenkét évesek, és nem ismerik a címkét, amit rájuk ragasztott a tudomány, csupán annyit tudnak, hogy másképp működnek az izmaik. Betti persze őrlődik, vajon jól teszi-e, hogy még nem tárta fel előttük a teljes képet, de nem akarja hagyni, hogy a diagnózis a fiúknál önbeteljesítő jóslatként működjön. Azt mondja, majd ha kérdeznek, őszintén válaszol, de a fiúk egyelőre nem kérdeznek. Ő maga pedig a kezdeti, másfél évig tartó – ahogy ő nevezi – agyhalott állapot után megrázta magát.

Kapcsolódó: Judit és Zéti története – Ketten a sors ellen

– Rájöttem, hogy kezdenem kell magammal valamit, meg kell találnom azt, ami boldoggá tesz, fel kell építenem magam, mert ennek a két gyereknek az én erőm kell.

Az új kezdetet már nem a nagyvárosban képzelte el. Visszavágyott szülőföldjére, és Egerszalókon telepedett le. Férje eleinte nem lelkesedett, végül azt a feltételt szabta, hogy ha lesz olyan körzet, ahol gyerekorvosként praktizálhat, akkor rendben van. Betti másnapra elintézte a körzetet. Hamarosan mégis nyilvánvalóvá vált, hogy nem egyfelé vezet az útjuk.

Két szomorú ember bajosan tudja egymást támogatni. Nem veszekedtek ők egy percet sem, és a mai napig minden reggel az apjuk viszi iskolába a gyerekeket, hiszen azóta is Egerben él. 

Humor és harmónia: tökéletes szimbiózisban

Betti pedig vállalkozásba fogott, egy európai uniós pályázatnak köszönhetően felépítette az Angyalos vendégházat.

– Amikor felhívtam a páromat, aki akkor még csak udvarolt, hogy elnyertem a pályázatot, de félek, hogy nem tudom megcsinálni, talán vissza is adom, ő ennyit mondott: dehogy adod! De még nem látom, hogy lesz ez az egész, mondtam én. Erre ő: nem baj, csináld. Nekem ilyen emberre van szükségem! Aki azt mondja, hogy igen.

Betti megálmodja. Betti megteremti. Betti működteti. Nevetve meséli, hogyan vakarta a fejét a kőműves, hogy nem találja a tervrajzon a rámpát, aminek pedig ott kellene lennie. Betti hiába hívta a tervezőt, az épp külföldön volt. Akkor telefonált a műszaki ellenőrnek, aki azt mondta: mindjárt, csak épp katéterezik a szívemet. Erre Betti bediktáltatta magának a telefonba, mit mond a jogszabály: ötfokos emelkedő? Rendben! Elő a milliméterpapírt a konyhafiókból – annak mindig lennie kell otthon –, és voilà, estére megvolt a rámpa!

Összefognak a családok

Végigvezet az Angyalos Ház hangulatos apartmanjain, amelyeket édesanyjáról, nagymamáiról és egyik dédanyjáról nevezett el – Ica, Manci, Teca, Mari –, és a rájuk emlékeztető stílussal ruházott fel. A ház, az egyik apartman és a műhely akadálymentes. Merthogy műhely is van ám, ahol festhetnek az alkotni vágyók egy-egy workshop vagy csapatépítés alkalmából.

– Ide hívom meg évente egyszer-kétszer azokat a sorstárs anyukákat is, akikkel napi kapcsolatban állok. Ilyenkor nevetünk meg sírunk, de inkább nevetünk. Mintegy száz érintett családról tudok itthon. Nagyon jó, hogy támogatjuk egymást, mert sajnos ennek a betegségnek a kezelésére nincs egységes protokoll. Azt is mi írogatjuk meg egymásnak, hogy tapasztalataink szerint melyik gyógyszernek mi a legjobb adagolása. Mert gyógyszerek azért vannak, bár csak fékezni tudják a folyamatot.

Betti szívügyének tekinti, hogy minél többen tudjanak erről a betegségről és az érintett családok nehézségeiről. A szülők lehetőségeitől függ, meddig tudják a gyerekeket a lehető legjobb állapotban tartani, megőrizve ezzel nemcsak az önállóságukat, de az önbecsülésüket is.

Akinek például nincs autója, az esetleg már korán kerekesszékbe ülteti a gyerekét, onnan pedig már nem nagyon van kiszállás. Barniékhoz hetente kétszer házhoz jön a gyógytornász, de ezt nem mindenki engedheti meg magának. Betti különangolra is járatja a gyerekeket, ezt nagyon fontosnak tartja: ha külföldön lesz elérhető terápia, értessék meg magukat. És ha külföldön mutatkozik majd könnyebbnek az élet, ne a nyelv legyen akadály. Gondolkozik egy alapítvány létrehozásán, majd eljön az ideje annak is.

Most az a legfontosabb, hogy a lehető legtöbb élményt adja a gyerekeknek. Utaznak, például. Egyébként meg Betti napi négy órában munkaerő, a többiben pedig logisztikai menedzser. A fiúk jól vannak, igaz, sok segítségre szorulnak, de ezzel mindannyian megtanultak együtt élni. Bár Barni negyven centivel alacsonyabb, mint az osztálytársai, a saját lábán jár, miközben duchenne-es kortársainak többsége már kerekesszékes.

Szabálykövető, szorgalmas, mérnöki agya problémamegoldó üzemmódban pörög. Kartonból megépíti a budavári siklót, vagy éppen egy kávégépet. Tejhabosítóval együtt. Tálti elvarázsolt művészlélek, filmrajongó kis bohóc. Azt mondja, tizennyolc éves korában elmegy Hollywoodba forgatókönyvírónak.

– Én meg azt mondom neki, tanuld az angolt, és menjél. Majd meglátogatlak.

Fotó. Falus Kriszta