A történelem legsötétebb időszakaiban a genetikai rendellenességeket, a testi- és szellemi fogyatékosságot sokáig nem egy állapotnak, hanem egy rejtélyes, félelmetes vagy bűnös jelnek tekintették – sokszor vallási elképzelések, gazdasági érdekek, babonák és áltudományok hatására.

Az érintettek sok esetben nem dönthettek saját életükről, és társadalmilag, jogilag is kirekesztettként kezelték őket: nem tanulhattak, nem lehettek munkavállalók, házasfelek és felnőtt állampolgárok a szó teljes értelmében.

Bár az orvostudomány fejlődése felülírta a téves elképzeléseket, a társadalmi hozzáállás nehezen változott. A veleszületett fogyatékosságot még a huszadik század első felében is szégyen övezte, különösen az arisztokrácia köreiben, ahol az érintett családtagokat elrejtették a nyilvánosság elől, sokszor távoli intézetekbe száműzve őket. 

Egy ilyen kegyetlen világban született Down-szindrómával Alexandrine Irene porosz hercegnő, akit sok akkori sorstársával ellentétben nem rejtettek el a szülei.

Down-szindrómával a 20. század elején 

Ma már tudjuk, hogy a Down-szindróma egy veleszületett kromoszóma-rendellenesség, ami mindig is jelen volt az emberiség életében, faji, nemi vagy társadalmi hovatartozástól függetlenül. A Down-szindróma világnapját az ENSZ 2012. óta hivatalosan is ünnepeli, Magyarországon pedig 2009-től a Down Egyesület kezdeményezésére számos nagyszabású program kerül megrendezésre az érzékenyítés nevében.

Kapcsolódó: A brit királyi család sötét titka – II. Erzsébet elmegyógyintézetbe zárt unokatestvérei

A Down-szindróma nem jelenti a lehetőségek végét, a diagnózison túl is lehet teljes, örömteli életet élni, különösen a környezet és a társadalom elfogadása, támogatása mellett. A huszadik század eleji korszellemet megelőzve tudták ezt Alexandrine Irene szülei, Vilmos porosz királyi herceg és Cecília mecklenburg-schwerini hercegnő, akik kitartóan küzdöttek azért, hogy lányuk megtarthassa méltóságát egy olyan társadalomban, ahol a szigorú szabályok és hagyományok elsőbbséget élveztek az elfogadással szemben.

Alexandrine hercegnő apjával, Vilmos koronaherceggel 1915-ben (kép forrása: Wikimedia Commons)

Vilmos és Cecília bebizonyították, hogy egy gyermek értékét nem a diagnózisa határozza meg, és hogy a családi jelenlét többet ér bármilyen társadalmi vagy udvari konvenciónál. Kislányukat soha nem rejtették el a nyilvánosság elől: a hercegnő – akárcsak testvérei – hivatalos eseményeken és családi fényképeken is szerepelt.

Mindez különösen szokatlan volt akkoriban, lévén, hogy Alexandrine Irene az eugenikai mozgalom csúcspontján született, ami az emberi faj „tökéletesítését” tűzte ki célul.

Az eugenika hatása nemcsak az egyéni jogokat tekintve volt káros, hiszen súlyosan torzította az emberi értékrendet is.

A buzgó hívek az öröklődő testi és szellemi tulajdonságok javítása érdekében végzett beavatkozásokat hirdették, arra buzdítva a társadalmat és a döntéshozókat, hogy a párválasztás és a gyermeknemzés is szabályozás révén történjen.

Ebben az időben rengeteg Down-szindrómával született gyermeket helyeztek el különféle intézményekben, távol a családjuktól. Életükről, mindennapjaikról és személyes történeteikről alig maradt fenn írásos vagy fényképes dokumentáció. Bár Alexandrine Irene kivételes helyzetben volt, a mindennapjaira vonatkozó konkrét részletek esetében is hiányosak.

Kapcsolódó: Sára, Imre és a többiek – Súlyosan sérülnek az értelmi fogyatékossággal élők jogai

Annyit azonban tudni lehet, hogy a hercegi pár a család teljes jogú tagjaként tekintett a kis „Adinire”, akit kezdetben otthon, dajkája és ápolója segítségével gondoztak. A hercegnő 17 éves korától a Trüpersche Sonderschule-ba járt – ez volt az első olyan speciális intézmény Európában, ami hátrányos helyzetű és fogyatékossággal élő gyermekek magánoktatásával, művészeti képzésével foglalkozott.  

1934 októberében, 19 éves korában Bruno Doehring udvari prédikátor konfirmálta a lutheránus egyházban húgával, Cecilie-vel együtt. Egyesek azt állítják, hogy egy évvel később intézménybe zárták, bár a fennmaradt források alapján ez nem tűnik valós információnak. Dajkája, Boese 1936-ban bekövetkezett halála után Alexandrine elhagyta szülei házát, és a bajorországi Niederpöckingbe költözött.

A náci rezsim fenyegetése

1918-ban kitört a német forradalom, melynek eredményeként megdöntötték a monarchiát. II. Vilmos császár és Vilmos herceg lemondtak a német trónról. Ezt követően a kormány száműzte őket az országból, míg Cecília hercegné és a gyerekek Németországban maradtak.

1923-ban Gustav Stresemann német kancellár visszahívta a herceget Németországba. Bár óva intették a politikától, Vilmos nem tett eleget a kérésnek. 1926 és 1935 között Adolf Hitler három alkalommal is meglátogatta a család birtokát. Vilmos herceg kezdetben támogatta Hitlert, abban a reményben, hogy a monarchia helyreáll. 1934 körül azonban belátta, hogy Hitlerben nem bízhat, és kapcsolatuk hamarosan megromlott. Mindezek ellenére elegendő befolyással rendelkezett ahhoz, hogy megóvja lányát a náci rezsim kegyetlenségétől.

Az eutanáziaprogramot 1939-ben hivatalosan engedélyezték: 1940 és 1945 között több mint 200 000 fogyatékkal élő embert gyilkoltak meg – Alexandrine hercegnőt édesapja védelme mentette meg ettől a sorstól. A II. világháború alatt a család igyekezett minél távolabb maradni Hitlertől. Ugyan nem vettek részt az 1944. július 20-án elkövetett, Hitler elleni sikertelen merényletben, a család férfitagjait mégis kihallgatták és megfigyelték a Gestapo ügynökei.

A tragédiákkal terhelt időszak nem kímélte a családot. Alexandrine szülei a háború végére már külön éltek, a szovjetek pedig elfoglalták a családi birtokot. A hercegnő a háború alatt Bajorországban tartózkodott, ahol visszavonultan töltötte idejét. 1945 végén egy aprócska házba költözött a Starnbergi-tó partján, ahol családtagjai rendszeresen látogatták.  

Alexandrine Irene 1980-ban, 65 éves korában hunyt el – a hercegnőt a Hohenzollern-kastélynál temették el, közel szüleihez és testvéréhez. Úgy tudni, élete végéig csendesen és boldogan élt, bebizonyítva a világnak, hogy a támogató családi háttér képes felülírni a kor legszigorúbb társadalmi előítéleteit.

Ez is érdekelhet: A hawaii királyi család izgalmas története

Kiemelt kép: Wikimedia Commons (Bundesarchiv Bild 183-2003-1014-505, Potsdam, Kronprinzessin Cecilie mit ihren Töchtern)