Az átlagnál sokkal rosszabbak az életesélyeik, róluk lassabban, nehezebben derítik ki, mi a baj, számukra kevesebb vagy egyáltalán nincs gyógymód, és az ő szociális hálójukon a legnagyobb a lyuk. Hazánkban hat-nyolcszázezerre becsülik a ritka betegségben szenvedőket. Árvai Magdolna írása.