A képre kattintva galéria nyílik!


Hangolódj ránk! Ritka betegségek világnapja és párkapcsolati dominancia az új Nők Lapjában
Hangolódj ránk! Ritka betegségek világnapja és párkapcsolati dominancia az új Nők Lapjában


















Ritka sorsok
Legutóbb az egyik bevásárlóközpontban igen meglepő élményben volt részem: a mögöttem álló fiatalember hirtelen mozdulatokat tett, és belekiáltott egy-egy szót a levegőbe. Valójában csak azért nem ijedtem meg, mert legutóbb A négyzet című filmben éppen egy Tourette-szindrómás férfi viselkedésével szembesülhettem, aki ugyanígy obszcén szavakat „küldött” a színpadon ülő riporternőnek. A svéd társadalomban ezt a viselkedést tolerálják az emberek – legalábbis a fi lm szerint –, olyannyira, hogy nem a férfi ment ki a teremből, hanem a talkshow szakadt félbe. Én is úgy tettem az üzletben, mintha teljesen normális lenne, ami történik. Tudva, hogy az illető képtelen befolyásolni a viselkedését…
A ritka betegségek világnapjáról, amelyet február 24-én tartanak, magam sem hallottam mindaddig, amíg ennek a lapszámnak kiemelt témájául nem választottuk egy értekezleten. Azon végképp megdöbbentem, hogy milyen sok család érintett a gyermeke vagy felnőtt társa által. A számok riasztóak, több százezer ember küzd genetikai betegséggel, amely gyógyíthatatlan, vagy nehezen diagnosztizálható, kezelhető. Egészségesen, ép testben szinte elképzelhetetlenek számunkra ezek a helyzetek, problémák. Most közelebb hozzuk történetekkel, fotókkal a sorsukat, ahol nem a sajnálat, hanem az együttérzés vezérelt minket. Szerencsére vannak „sikertörténetek”, például azé a hölgyé, aki egy új tüdővel kapott új esélyt az életére. Cikkünkből az is kiderül, hogy ma már egyre több pénzt fordítanak kutatásra és szűrővizsgálatokra Európában és a tengerentúl, hogy mielőbb azonosítani lehessen a ritka betegséget a születés után.
Páros interjúval kedveskedünk Olvasóinknak a héten: a Gáspár színésztestvérekkel beszélgetünk, akik zseniális színészi játékukkal örvendeztetik meg a közönséget évtizedek óta színházban és filmen egyaránt. Két életút, amelyből az egyik kevesebb népszerűséggel indult, mára azonban mindketten méltán elismertek. Ez csak annak kapcsán jutott eszembe, hogy a felsőoktatási felvételi miatt többször megfogalmazódott bennem az elmúlt hetekben: „Mi lesz ebből a gyerekből?” Aztán elszégyelltem magam, hogy talán éppen én nem bízom benne, aki neveltem őt? Dehogyisnem! Amit tudtam, már átadtam…
Eszes Andrea, vezetőszerkesztő
Ha előfizetnétek a nyomtatott magazinra, kattintsatok erre az oldalra, ha pedig a digitális változatot választanátok, erre az oldalra!
Fotó, illusztráció: Archív, Thinkstock