"Down-szindrómás vagyok, akkor nekem sem kellene élnem?” Szalay Anna Lilla 29 éves, fiatal nő. Dolgozik, dobol, kerámiázik, szerelmes: éli az életét. És sokat tesz a sorstársaiért, Egy csodálatos ember története.

Frissen sült kenyérillat és Anna édesanyja, Pazsiczky Mária fogad minket budapesti otthonukban, ahol már javában zajlik a reggeli rutin. Velünk van a Nem Adom Fel Alapítvány kommunikációs vezetője is, Györke Nóra, akivel Anna együtt viszi azt a Facebook oldalt, amely azért jött létre, hogy helyre tegyenek néhány sztereotípiát a Down-szindrómás személyekkel kapcsolatban. „Anna példáján keresztül megmutatjuk, hogy Down-szindrómás emberként is lehet önálló, hétköznapi életet élni, hogy ők is olyanok mint bárki más. Sőt, sokoldalúsága talán még azoknak is meglepő lehet, akikben erősebbek a velük kapcsolatos prekoncepciók” – mondja Nóri, aki munkájából kifolyólag jól tudja, hogy a Down-szindrómás személyek ugyanolyan sokfélék, mint minden ember, és ha a megfelelő figyelmet, segítséget és támogatást megkapják, szinte bármit elérhetnek. Akárcsak az ép társaik.
Erre már számos példát láthatunk a világban, ott van például Darragh McKenná, aki az Írországban található Borrisokane nevű település polgármestere lett, vagy Eli Reimer, az első Down-szindrómás tinédzser, aki tíznapos megfeszített menet után elérte a Mount Everest 5400 kilométeres magasságban fekvő alaptáborát. A divatvilágban is rendre feltűnnek Down-szindrómával együtt élő emberek, legutóbb a Gucci Beauty és az olasz Vogue közös kampányáról cikkezett a sajtó, amelyben az inkluzív reklámok elősegítése jegyében fogyatékkal élő modellekkel dolgoztak. A  L’Obscur sminktermékét például a 18 éves, Down-szindrómás Ellie Goldstein modell reklámozta, akinek a fotója a legnépszerűbb poszt lett az Instagramon a Gucci Beauty történetében.

Mindennel is foglalkozik

Ami azt illeti, Annát sem zavarja a kamera, hiszen szerepelt több kampányban is, például a Nem Adom Fel Kávézó és Étterem megnyitója kapcsán is, még 2015-ben – ekkor találkoztunk mi is először –, és legutóbb a Down- Szindróma Világnapja alkalmából leforgatott videóban is őt láthatjuk, amelyben arról beszél, hogy igen, ő is teljes értékű ember. A szereplést szereti, de még közelebb áll hozzá a képzőművészet és a dobolás. Évek óta kerámiázik, meg is mutatja néhány alkotását, és azt mondja magáról, kitartó ember, aki nem adja fel egykönnyen a céljait.

Galéria | 13 kép

Anna vagyok, teljes értékű vagyok!

Anna vagyok, teljes értékű vagyok!

Fotó megosztása:

„Szerdánként járok a Magmakamra Műhely Társulat művészetterápiás csoportba, ahol afrikai dzsembén dobolok évek óta. A dobot is és a számítógépemet is a Göllesz Viktor Ösztöndíj segítségével tudtam megvásárolni. Emlékszem, amikor megtetszett a dobolás, anyukám azt mondta, rendben, csináljam de ő biztos nem fogja helyettem cipelni a hangszert. Hát, mondom, az biztos, mert én vagyok a művész, én fogom vinni.” Szeretne egyszer egy fejlesztő központot, ahol a sérült emberek a dobolási technikájukat fejleszthetik tovább.

„A zenében ki lehet fejezni a fájdalmunkat. Fontos, hogy kiengedjük a feszültséget, ami bennünk dolgozik, mert a sérültek nehezebben tudják ezeket az érzéseket feldolgozni.”

– magyarázza, majd hirtelen rámutat a vitrinben lévő kék kerámiára. „Az ott a Végzet, azt ábrázolja, amikor a meteor becsapódik a földbe  és szétesik a Föld.”

A végzet. (Fotó: Nagy Tamás/nőklapja.hu)

A kerámiázás mellett úszik, tornázik, illetve az ELTE egyik végzős hallgatójának a szakdolgozatában segít, amely az értelmi sérültek párkapcsolatairól szól.

Tud miről mesélni, hiszen kilenc éve van együtt Gáborral

„Az iskolában jöttünk össze, egy osztályba jártunk. Gábor látta bennem a nőt, én pedig láttam, hogy ő egy stramm férfi. Szoktunk randizni, moziba, színházba, étterembe menni, ezekre a helyekre általában a  szüleink is elkísérnek, és ha végeztünk, értünk jönnek” – meséli, majd mosolyogva visszakérdez:

„Hogy mit szeretek benne? Hogy egy magabiztos férfi, és hogy érezzük egymásban a szerelmet”

Annáék tervezik az esküvőt is, de csak akkor házasodnak össze, ha sikerül a Nem Adom Fel Alapítványnak megvalósítani a speciális lakásotthon projektjüket, és lesz hol elkezdeni a közös életüket. A fiatalok egyelőre külön, a saját szüleiknél laknak. Az önállósodás az értelmi sérültek számára egyébként nem túl könnyű itthon, és nem azért mert sokuk minimális segítség mellett nem lenne képes rá, hanem mert Budapesten és szűkebb agglomerációjában jelenleg nagyon kevés az olyan lehetőség, ahol önálló, teljes életet élhetnek. A Nem Adom Fel Alapítvány már évek óta szeretne az önálló lakhatásban segítséget nyújtani és megvalósítani egy 10-12 fiatalt befogadó támogatott lakóotthon projektet. Eddig jól haladnak, 2019-ben, a gyűjtések eredményeként sikerült megvásárolni egy 1600 nm-es telket, ahol felépíthetik az elképzelt épületkomplexumot.
Nóri azt meséli, hogy a tervezett lakásotthon különlegessége, hogy az állam által fenntartott szociális intézményekkel ellentétben, itt mindenkinek saját külön kis apartman része lesz, szobával és fürdőszobával, valamint egy közösségi tér konyhával, ahol a lakók kedvük szerint közösen is eltölthetnék szabadidejüket, de igény szerint elvonulhatnának saját lakrészükbe. „Erre szerveztünk egy kampányt is, ebben szerepelni fog Anna is, csak a debütálás a koronavírus miatt tolódik” – magyarázza Nóri. „A középső szinten tervezünk a Léleköntő Program számára egy fejlesztő központot, a legfelső emeleten átmeneti otthonok lesznek, ahol a fejlesztésekre érkező családok tudnak majd megszállni, míg a földszinten az Annához hasonló fiatal párok fognak élni. Biztosított lesz egy 24 órás segítőszolgálat is, amely csak a szükséges és elégséges segítséget nyújtják a lakók számára. Személyfüggő, hogy kinek mire van szüksége, van aki a pénzkezelésben, van aki a napi rutin kialakításában, másnak a munkahelyre való eljutásban kell a segítség” – avat be a részletekbe Nóri.

(Fotó: Nagy Tamás/nőklapja.hu)

Ahogy kommunikációs vezető is mondja, a Down-szindrómával együtt élők nagy része segítséggel képes az önálló lakhatásra és a munkavégzésre, az orvosok szerint nagyon idejétmúlt és téves nézet, hogy intézetben kell gondozni őket. Azt senki nem állítja, hogy egy sérült gyerekkel nem lesz más az élet, vagy nem jár együtt akadályokkal, nehézségekkel, vagy akár lemondásokkal –mint minden gyerek esetében – de a megfelelő támogatással boldog, teljes élet várhat rájuk. Mária szerint sokat segíthet ezeknek a családoknak az elindulásban, ha megkapják a szükséges információt, beszélhetnek sortársakkal, láthatnak pozitív példákat.
„29 évvel ezelőtt Anna 1800 grammal, nagyon betegen és Down-szindrómás újszülöttként jött a világra. Egyből műteni kellett, és sajnos az operáció után kaptam olyan orvosi tanácsot, hogy jobban tenném, ha magára hagynám a lányomat.

Mondván a baba nagyon beteg, sose lesz képes az önálló életre, ha nem látogatom, lehet, hogy meg sem éri az első évet.

Szerencsére a többi egészségügyi dolgozó támogató volt, és egyébként is mindig azt vallottam, hogy a környezet azt fogadja el, amit én akarok. Ha azt mondom, hogy ez így van jól, akkor a környezet majd tisztel annyira, hogy ezt a döntésemet elfogadja. És ez így is lett” – mondja Mária, akinek gyógytornászként már akkor is jóval több információja volt a Down-szindrómáról, mint amennyit a nagy átlag tudhatott róla, ezért nem is ijedt meg túlságosan. „Azt tudni kell, hogy valamilyen formában a legtöbbjüknek segítségre van szüksége. Ha önállóan szeretnének élni, elengedhetetlen az olyan intézményes segítség, mint az említett lakóotthonok” – magyarázza Mária, miközben eltűnik a konyhában, nehogy odaégjen a kenyér.
A Down-szindrómával együttélő emberek gondozásában, a családok támogatásában és a gyermekek fejlesztésében kiemelkedően nagy munkát végeznek az olyan civil szervezetek, mint például a Nem Adom Fel Alapítvány, amelynek célja, hogy a társadalom hátrányos helyzetű tagjai (fogyatékosággal élő személyek, tanulásban akadályozottak, szociálisan hátrányos helyzetű fiatalok, időskorúak, stb.) higgyenek abban, hogy szükség van a tehetségükre, és ha nem adják fel, képesek lehetnek a sikerre.
Ez a mentalitás erősen érződik Annán is, aki soha nem érezte kevesebbnek magát a többiektől, és ebben minden támogatást megkapott édesanyjától, később pedig az alapítvány munkatársaitól is. „Nagy álmom volt, hogy vendéglátósként dolgozzam, és ez meg is valósult. Évek óta a Nem Adom Fel Kávézóban dolgozom, felszolgálóként. De még nagyon érdekel a masszőr szakma is” – mondja Anna, miközben az édesanyja bejön az elkészült cipóval, mutatja, milyen zenélő hangot ad ki a forró kenyér.

„Nagy álmom volt, hogy vendéglátósként dolgozzam, és ez meg is valósult. Évek óta a Nem Adom Fel Kávézóban dolgozom, felszolgálóként.” (Fotó: Nagy Tamás/nőklapja.hu)

Mária szerint sok munkáltató még fél a Downs-szindrómával együttélők alkalmazásától, pedig ahogy ő mondja, elképesztő becsületesek, lojálisak a munkahelyükhöz és tiszta szívből teszik a dolgukat. Máriának igaza van, a sérült emberek foglalkoztatásában, integrálásában le vagyunk maradva, hiszen Nyugat-Európa fejlettebb országaiban nemcsak az iskolákban, munkahelyeken találkozhatunk fogyatékossággal élő emberekkel, hanem egyéb közösségi tereken is. Nálunk ez még nincs így: míg nekünk épeknek evidens, hogy dolgozunk, hogy önállóan élünk, a fogyatékkal élők nem így vannak ezzel, holott a normalizáció elve kimondja: a fogyatékossággal élő embereknek biztosítani kell, és jogukban áll igénybe venni ugyanazokat a lehetőségeket, mint a társadalom egészséges többségének. Ebben még van mit fejlődnünk, itthon az aktív korú értelmi vagy mozgássérültek csupán 15%-a tud dolgozni, a fejlesztések, tanulmányi lehetőségek szempontjából a vidékiek még mindig hátrányt szenvednek, és a sérült emberek a társadalom hétköznapi színterein jóformán láthatatlanok. Magyarországon főleg civil szervezetek tesznek azért, hogy a sérült emberek jobban be tudjanak illeszkedni a társadalomba, ha nem lenne a Nem Adom Fel Kávézó és Étterem, nagy valószínűséggel Anna sem tudott volna elhelyezkedni.
Mielőtt elindulunk a munkahelyére, akkurátusan összeszedi a munkájához szükséges holmiját, a váltóruháját, majd Mária befonja a haját (általában ő készít neki különleges frizurákat), és még útravalóul eszünk a vajjal megkent, frissen sült kenyérből. Nóri azt mondja, hogy Annának leginkább a pénzkezelésben van szükség segítségre, és a közlekedésben, valakinek mindig el kell kísérni a munkába. Anna imád humorizálni, ugyanakkor nagy szabálykövető, felháborodottan meséli, hogy néhány ember  mennyire felelőtlen, amiért nem használja a maszkot a villamoson, sőt, minden egyes leszállás után kézfertőtlenítőt osztogat nekünk.

 

Galéria | 16 kép

Anna vagyok, teljes értékű vagyok!

Anna vagyok, teljes értékű vagyok!

Fotó megosztása:

A nyolcadik kerületi Magdolna utcában található étteremben épp ebédidő van, amikor megérkezünk. Természetesen mindenki ismeri Annát, immár ötödik éve dolgozik ott felszolgálóként, az egyik törzsvendég láthatóan nagyon megörül neki. A karantén óta nem látta Annát, aki pörög, leszedi az asztalt, kihordja az ételt, kedvesen kommunikál a vendégekkel. Nóra azt mondja, mindig ilyen koncentrált, nem lehet munka közben zavarni. Azt is elmeséli, hogy a  koronavírus-járványt a kávézó is megsínylette kicsit, csökkentett nyitva tartással dolgoznak, és jóval kevesebb a rendezvényük, ami az egyik fő bevételi forrásukat jelentette, ugyanakkor szerencsések is, hiszen egy munkatársukat sem kellett elküldeniük. 


Mire befejezzük a napot, felteszem a riportalanyomnak kérdést, amit nagyon nem akaródzott megtenni: szokott-e kapni negatív visszajelzéseket arra, hogy Down-szindrómával él együtt? Szeretném, ha ez már nem lenne téma, és nem kéne erről beszélnünk, de
egyelőre még nem tartunk itt.  Anna nem jön zavarba a kérdésemtől. „Nem találkozom ilyen emberekkel. Akik nem ismernek, nekik biztos vannak különféle elképzeléseik róla, de akik ismernek, ők tudják, hogy ki vagyok valójában” – mondja, majd hozzáteszi, hogy nem bírta ki és anno ő is kommentált Szinetár Dóra egyik posztja alá, ahol vállalhatatlan hozzászólások is érkeztek a Down-szindrómás gyermekével kapcsolatban.

„Valaki azt írta, hogy az ilyeneknek meg sem kellene születni. Én erre csak annyit írtam: Down-szindrómás vagyok, akkor nekem sem kellene élnem?”

Mária ezzel kapcsolatban annyit mond, hogy szerinte a rosszindulatú hozzászólások sok esetben a tudatlanságból fakadnak. „Én azt tanácsolom, hogy akinek nincs ismerete a sérült emberekről, nem ismeri őket, az először nézzen körül, hogy mi a helyzet a világban, és utána, ha már egy kicsit több információja van, minősítsen.„ 

(Kiemelt kép: Nagy Tamás/nőklapja.hu)