Az orvostudomány nagy fehér foltja nemcsak átok, lehetőség is. Vitiligós nőkkel és szakemberrel beszélgettünk erről a látványos, ám titokzatos betegségről és az önelfogadásról.

Ahogy a tavasz nyárba fordult, és egyre több szép, napsütéses délutánon sétáltunk nagyokat, egyszer csak azt vettem észre, hogy a jobb kezemen egy szabálytalan hófehér folt tűnt fel. Én lassan barnulok, ő ennek megfelelően szemérmes fokozatossággal mutatta csak meg magát egyértelműen. Négy éve történt, pár hónappal azután, hogy súlyos családi tragédia ért, amit nehéz krízis követett – állítólag sokaknál hasonlóan kezdődik.
Azon a nyáron még nem kezdtem vele semmit, következő évben vittem csak el orvoshoz, amikor az újabb tavasz egyértelművé tette, hogy a foltocska megnövekedett és meg is szaporodott, a bal kezemre is jut már belőle. A bőrgyógyász megerősített abban, amit addigra sejtettem, hogy az orvostudomány nagy fehér foltjával állok szemben: ez a vitiligo.
A vitiligo pigmenthiányos rendellenesség, amelyben a bőr elveszíti a melanintartalmát, és emiatt egyre nagyobb területen jelennek meg és növekednek a fehér foltok a testen. A melanin az az anyag, ami meghatározza a hajunk, a szemünk és a bőrünk színét is. A vitiligo során a melanint termelő sejtek elpusztulnak vagy nem tudják már tovább előállítani ezt az anyagot. Hogy miért, ezt mind ez idáig nem sikerült megfejteni. A jelenlegi tudományos álláspont szerint ez valószínűleg egy autoimmun betegség, amikor az immunrendszerünk a saját egészséges sejtjeink ellen fordul, és mint ilyet, a vitiligo megjelenését kötik a kritikusan nagy stresszel járó életeseményekhez is. De a vitiligo megjelenhet bármilyen életkorban, mindenfajta látványos krízis nélkül is, így a szakértők a genetikai hátteret is hangsúlyozzák. Az orvosok ugyanis jelenleg csupán annyit tudnak egyértelműen, hogy a betegség mögött 30 százalékban öröklött hajlam áll – és hogy a vitiligo a tudomány jelen állása szerint nem gyógyítható. A rafinált sminktől a fényterápiákig különböző hatékonyságú és árfekvésű módszerek vannak, amik időszakosan segíthetnek elfedni/eltüntetni a foltokat.

Ami biztos, hogy a vitiligo nem fertőz, tehát nem kaphatják el mások, viszont a félelem és tudatlanság miatt elutasító környezet bánásmódja nagy károkat tud okozni.

Ezeket azért kell hangsúlyozni, mert ahogy az elmúlt években és most ehhez a cikkhez is olvastam, illetve beszéltem érintettekkel és orvossal, teljesen egyértelművé vált, hogy a vitiligo is kétfrontos állapot. Van egy fiziológiai oldala, amiben felértékelődik például a napvédelem fontossága, és muszáj utánajárni, hogy nincs-e más kísérőbetegség. De ami talán ennél még eggyel nagyobb csomag, hogy pszichésen is meg kell tanulni együtt élni a folyamatos és látványos testi változással.
Akiknél már gyerekkorban elkezdődik, azok közül sokakat gúnyolnak a társaik, és a felnőttek sincsenek jobb helyzetben, hiszen az, hogy azt hiszik hogy gombásak vagy fertőznek, a munkavállalástól a párválasztásig a vitiligo az életük minden területére kihat. Volt, akinek nem engedtek felpróbálni egy ruhát, volt, akivel nem akartak kezet fogni, volt, akit felszólítottak a strandon, hogy menjen ki a vízből, és úgy általában a legtöbbeknek rendszeresen jutnak rosszindulatú beszólások, vagy egyszerűen csak érzéketlen kíváncsisággal bámulják meg őket.

A megvetéstől a vitiligós Barbie-ig

Ugyan feljegyzések bizonyítják, hogy a vitiligót az ókor óta ismeri az emberiség, a figyelem középpontjába csupán az elmúlt években került az érintettek által kezdeményezett érzékenyítő kampányok hatására.
A leghíresebb vitiligós Michael Jackson volt, ő azonban még rejtette a betegségét, és emiatt a nyolcvanas évektől mindenféle mendemondák kaptak szárnyra, mitől fehéredett ki a bőre. A vitiligo egyébként színes bőrű embereknél jóval gyakrabban fordul elő, példa erre a 25 éves kanadai modell, Chantelle Whitney Brown-Young (modellként Winnie Harlow) is, akit négyévesen diagnosztizáltak vitiligóval. Ő abban egyesítette a fekete és fehér gyerekeket a környéken, hogy közös szenvedéllyel csúfolták őt tehénnek, zebrának, így a folyamatos zaklatás miatt többször kellett iskolát váltania, és az öngyilkosság is foglalkoztatta. Harlow végül beleállt a harcba, és nemcsak sikeres modell lett, hanem a vitiligós emberek szóvivőjeként is elhíresült, ismeretterjesztő videót készített, és Ted Talkot is tartott a szépség természetéről.

Az érzékenyítéshez nagy cégek is csatlakoztak, a Dove például 2016-os My Beauty My Say kampányában szólította meg a vitiligós nőket is, a Barbie pedig 2020 elején dobta piacra az első vitiligós babáját.

Tovább olvasnál?
Ha érdekel a cikk folytatása, fizess elő csak 300 forintért, vagy regisztrálj, és 5 előfizetői tartalmat megnyitunk neked!
Ízelítő a cikk tartalmából
Hogyan lesz egy bőrbetegség egy lenyűgöző diplomamunka alapja?
Mit tanulhatunk a vitiligósoktól az önelfogadásról?
Próbáld ki most kedvezményesen!